Nye datakilder
Nye datakilder og variabler i variabelutforskeren fra følgende registre:
Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese
NorCP er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister og oppfølgingsprogram for cerebral parese. Alle personer i Norge som får diagnosen cerebral parese kan delta. NorCP inneholder informasjon fra diagnosetidspunktet og undersøkelser etter fastsatte protokoller i et livsløpsperspektiv (medisinsk, kognisjon, kommunikasjon, fysioterapi, ergoterapi, røntgen og kirurgi). Informasjonen registreres av et tverrfaglig team (barneleger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer, spesialpedagoger, vernepleier) fra alle landets habiliteringstjenester, samt personer med CP selv (evt. foreldre).
Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling
Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling (SmerteReg) er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister som samler opplysninger om pasienter som i forbindelse med sykdom, operasjon, eller skade har blitt henvist til akuttsmerteteam ved norske sykehus. Registerets målgruppe er alle pasienter som formelt henvises fra postpersonale for tilsyn av smerteteam. Pasientene henvises dersom de har komplekse smertetilstander som postpersonalet selv ikke klarer å lindre adekvat med standard smertebehandling. Ved hjelp av opplysningene i registeret ønsker vi å øke kunnskap om og forbedre kvaliteten på behandling av pasienter med akutte smerter.
Norsk gynekologisk endoskopregister
Registeret inkluderer alle pasienter som blir endoskopisk operert for gynekologiske tilstander og sykdommer ved offentlige og private sykehus.Nasjonalt Kvalitetsregister for gynekologisk endoskopi har som formål å sikre kvaliteten på laparoskopi og hysteroskopi som utføres ved norske sykehus. Hensikten er at det enkelte sykehus/behandlingssted skal kunne holde oversikt over egne resultater (ønskede og uønskede behandlingseffekter)
Norsk porfyriregister er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister, som inkluderer diagnosene
akutt intermitterende porfyri (AIP), porphyria variegata (PV), hereditær koproporfyri (HCP),
porphyria cutanea tarda (PCT) og erytropoietisk protoporfyri (EPP). Registeret er
reservasjonsbasert og innhenter årlig både pasientrapporterte og legerapporterte opplysninger. I Første omgang er det kun Legekontrollskjema PCT som er tilgjengelig på Helsedata.no
Norsk register for gastrokirurgi
Norsk register for gastrokirurgi – NORGAST – er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for pasienter som blir operert for sykdomstilstander i bukorganer, spiserør eller bukvegg ved norske sykehus (gastrokirurgi). Registeret inneholder opplysninger om pasienter som har fått gjennomført kirurgisk fjerning av hele eller deler av følgende organer: tykktarm (kolon), endetarm (rektum), spiserør (øsofagus), magesekk (ventrikkel), tolvfingertarm (duodenum), lever, bukspyttkjertel (pankreas) og sentrale galleveier, ved norske sykehus. Formålet med NORGAST er å bedre pasientbehandlingen innen kirurgisk behandling av sykdommer i fordøyelsesorganene ved å kartlegge, sikre og forbedre kvaliteten for alle pasienter som får utført denne typen operasjoner i norske sykehus. Opplysninger i registeret skal benyttes til målrettet kvalitetsforbedring og helseforskning. Registeret skal også utgjøre et grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester innen formålet.
Norsk register for invasiv kardiologi
Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) registrerer opplysninger om pasienter som får utført undersøkelse og behandling av hjertesykdommer ved hjelp av tynne plastrør som føres inn til hjertet via blodårer på arm eller i lyske.
Norsk vaskulittregister (NorVas) er et nasjonalt kvalitetsregister for systemiske vaskulittsykdommer. Vaskulitt er en samlebetegnelse på ulike tilstander med inflammasjon i blodåreveggen. De forskjellige vaskulittsykdommene rammer organer ulikt avhengig av hvilke typer blodårer som angripes. Felles for alle vaskulitter er at dette er sjeldne sykdommer - hvilket tilsier at erfaringsgrunnlaget for den enkelte behandlende avdeling kan være relativt lite. I tillegg behandles vaskulitter av flere ulike spesialister avhengig av hvilket organ som er mest affisert. Hovedformålet til NorVas er å sikre kvalitet og enhetlig utredning, behandling og oppfølging av pasienter med systemiske vaskulitter i Norge
Kvalitetsregister for hjerne- og ryggmargssvulster (Kreftregisteret)
Kvalitetsregister for hjerne- og ryggmargssvulster inneholder variablene som er spesifikke for utredning, behandling og oppfølging av hjerne- og ryggmargssvulster.
Informasjonen kommer fra flere kilder, se informasjon om Kreftregisteret generelt.
Nasjonalt register for ablasjonsbehandling og elektrofysiologi i Norge (ABLA NOR)
Registeret inneholder opplysninger om alle former for ablasjonsbehandling, som inngår i det sentrale hjerte-kar-registeret.
Nasjonalt kvalitetsregister for alderspsykiatri
KVALAP er kvalitetsregisteret i alderspsykiatrien og har som mål å kunne bidra til å standardisere utredningen av behandlingen i alderspsykiatrien, slik at klinikken kan følge nasjonale faglige råd for alderspsykiatri på en strukturert og bedre måte, og på sikt redusere uønsket variasjon.
KVALAP-registeret har eksistert siden 2011 i Oslo-regionen. I 2016 fikk KVALAP-registeret konsesjon fra Datatilsynet til å utvide registeret til andre helseregioner, og per 2023 deltar alderspsykiatriske avdelinger fra alle helseregioner i registeret. I 2022 fikk KVALAP nasjonal status.
Kvalitetsregister for sarkom (Kreftregisteret)
Kvalitetsregister for sarkom inneholder variablene som er spesifikke for utredning, behandling og oppfølging av sarkomer.
Informasjonen kommer fra flere kilder, se informasjon om Kreftregisteret generelt.
Kvalitetsregister for barnekreft (Kreftregisteret)
Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft inneholder variablene som er spesifikke for utredning, behandling og oppfølging av barnekreft.
Informasjonen kommer fra flere kilder, se informasjon om Kreftregisteret generelt.
Kvalitetsregister for pankreaskreft (Kreftregisteret)
Kvalitetsregister for pankreaskreft inneholder variablene som er spesifikke for utredning, behandling og oppfølging av pankreaskreft.
Informasjonen kommer fra flere kilder, se informasjon om Kreftregisteret generelt.
MSIS Meldingssystem for smittsomme sykdommer
MSIS er et lovbestemt helseregister etter helseregisterloven § 11. MSIS bidrar til overvåkingen av smittsomme sykdommer hos mennesker i Norge gjennom fortløpende og systematisk innsamling, analyse og rapportering om forekomst av smittsomme sykdommer. MSIS inneholder data tilbake til 1977. Folkehelseinstituttet er dataansvarlig for innsamling og behandling av helseopplysninger i MSIS.
Norsk intensivregister er benevnelsen på den delen av Norsk intensiv- og pandemiregister (NIPar) som omhandler intensivpasienter. Norsk intensivregister bygger på opplysninger om pasienter som blir behandlet ved norske intensivenheter.
Barnediabetesregisteret (BDR) består av to deler. Den første delen registrerer alle barn og ungdom med nyoppdaget diabetes. Her registreres personalia, type diabetes, kliniske data og blodprøver.
Den andre delen registrerer kvaliteten på diabetesbehandlingen ved hjelp av internasjonalt definerte diabetes kvalitetsvariabler. Hver pasient undersøkes en gang i året (Årskontroll). Da registreres kliniske data, opplysninger fra spørreskjema, svar på urin og blodprøver.
Hørselsregisteret for barn (0-18 år) er et reservasjonsbasert nasjonalt kvalitetsregister for barn som ikke passerer hørselstest som nyfødt og/eller barn med permanente hørselstap.
Norsk register for Artrittsykdommer
NorArtritt er et diagnoseregister hvor målgruppen er pasienter med kroniske inflammatoriske artrittsykdommer: revmatoid artritt (RA), spondyloartritter inkludert uspesifisert spondyloartritt, nonradiografisk spondyloartritt, ankyloserende spondylitt (AS) og perifer spondyloartritt (fra 2024), psoriasisartritt (PsA), reaktiv artritt dersom kronisk, artritt ved inflammatorisk tarmsykdom, og voksne med Juvenil idiopatisk artritt (JIA) (fra 2024).
Oppdateringer
Det er gjort noen endringer hos:
Variabler som er tatt ut:
· Fars_alder_desimalt (fjernet fordi den kun er relevant til intern bruk)
· Mors_alder_desimalt (fjernet fordi den kun er relevant til intern bruk)
Nye variabler:
· Met_til_donor (har vært tatt ut av samlingen en periode for å korrigere en feil)
· Kjonn_mfr (etterspurt av en del i det siste)
· Vesentlige endringer i eksisterende variabler
Engelske metadata lagt til:
· Ny kommentar til ddato (feltet inneholder nå kun data dersom dødsdato er i barnets første leveår)
· Ny kommentar til dmnd (feltet inneholder nå kun data dersom dødsdato er i barnets første leveår)
· Ny kommentar til daar (feltet inneholder nå kun data dersom dødsdato er i barnets første leveår)
Nye skjema/Datasamlinger:
· Tre måneder (PROMS)
· Sekst måneder (PROMS)
· Ett år (PROMS)
· To år (PROMS)
· Seks måneder (intensiv) (PROMS
· Ett år (intensiv) (PROMS)