Planlagt nedetid 19. juni 2024 kl. 13.00-16.00

På grunn av en teknisk oppgradering vil Helsedata.no være utilgjengelig fra 13.00-16.00, onsdag 19. juni. Vi beklager de ulempene dette måtte medføre.

Helsearkivregisteret

Helsearkivregisteret er et sentralt helseregister som består av avdøde pasienters journaler, avlevert til Norsk helsearkiv fra spesialisthelsetjenesten.

Opplysninger i registeret

Helsearkivregisteret, HAREG, omfatter pasientjournaler fra spesialisthelsetjenesten for både somatikk og psykiatri, for avdøde personer. Dette inkluderer også noen privatpraktiserende spesialister, institusjoner for rusbehandling, rehabiliterings- og habiliteringsinstitusjoner. For behandlingsinstitusjoner som har blitt del av spesialisthelsetjenesten i nyere tid har avleveringsplikten tilbakevirkende kraft, det betyr at disse også skal avlevere alt det de har av pasientjournaler for avdøde pasienter.

Fysiske pasientjournaler digitaliseres når de mottas ved Norsk helsearkiv, som hovedregel tidligst 10 år etter pasientens død. I løpet av 2024 vil også uttrekk fra elektroniske pasientjournaler inkluderes i registeret.

Innholdet i Helsearkivregisteret strekker seg over 100 år tilbake i tid, er i stadig vekst og vil etter hvert inneholde millioner av pasientjournaler.

Bestandsoversikten viser til enhver tid hvilket materiale som er mottatt og digitalisert, se oversikt hos Norsk helsearkiv.

Fra Helsearkivregisteret kan du søke om å få utlevert hele digitaliserte pasientjournaler, i tillegg til utvalgte variabler. De digitaliserte pasientjournalene består av OCR-leste, skannede bilder og utleveres vanligvis som pdf med OCR-lag. Man kan også få utlevert journalen eller deler av den som bilder (jpg) eller eventuelt kun den OCR-leste teksten. Andre muligheter finnes også, ta kontakt om du har spesielle behov for ditt forskningsprosjekt.

Populasjon og geografi

Pasientjournalopplysninger og tilknyttede data er fra alle avdøde som har fått behandling i spesialisthelsetjenesten i hele Norge. Dette inkluderer personer som ikke nødvendigvis var norske statsborgere på behandlingstidspunktet.

Inklusjons- eller eksklusjonskriterier

Helsearkivregisteret består av pasientjournaler fra alle avdøde, som har vært innlagt på sykehus i Norge eller har fått behandling i spesialisthelsetjenesten.

Både offentlige og private virksomheter i spesialisthelsetjenesten har plikt til å avlevere både fysiske og elektroniske pasientjournaler til Norsk helsearkiv. Plikten inntreffer ti år etter pasientens død, men tidligere avlevering kan avtales.

Helsearkivregisteret omfatter ikke journaler fra levende personer eller fra virksomheter i primærhelsetjenesten.

Datainnsamlingsperiode

Alle pasientjournaler i spesialisthelsetjenesten i Norge blir etter hvert en del av HAREG, etter pasientens død.

Innholdet i HAREG strekker seg over 100 år tilbake i tid.

Norsk helsearkiv har digitalisert over 1 million fysiske pasientjournaler. Per februar 2024 inneholder Helsearkivregisteret over 1,1 million pasientjournaler fra 90 ulike virksomheter. Målet er at man videre skal digitalisere omtrent 300-400 000 papirjournaler per år.

Papirjournaler blir digitalisert fortløpende, og det er planlagt uttrekk fra elektroniske pasientjournaler i løpet av 2024.

Variabler

Gå til variabeloversikten for å lage variabellister og se detaljert informasjon om datakildens variabler.

I løpet av 2024 vil registeret kompletteres med enkelte variabler fra Dødsårsaksregisteret. Disse variablene vil kunne utleveres sammen med data fra Helsearkivregisteret.

Når EPJ er inkludert i Helsearkivregisteret vil det sannsynligvis være mulig å tilpasse variablene til forskningsprosjektet. Mer detaljer om dette kommer når vi har fått inn de første EPJ-ene i HAREG.

Gå til variabeloversikten for å lage variabellister og se detaljert informasjon om datakildens variabler.

Vis variabler fra datakilden

Datakvalitet

Dekningsgrad som mål på datakvalitet er lite egnet for å beskrive Helsearkivregisteret.

Målpopulasjonen er alle avdøde som har vært pasienter i spesialisthelsetjenesten, og dette tallet er ukjent.

Når materialet ankommer Norsk helsearkiv, blir alle avleverte journaler etter hvert inkludert i Helsearkivregisteret.

For pasientjournaler som er mottatt har registeret svært høy dekningsgrad og kvalitet. Det betyr at dersom materialet du er på jakt etter er mottatt og digitalisert, vil det høyst sannsynlig finnes i registeret.

Se oversikt over materiale hos Norsk helsearkiv.

Innholdet i Helsearkivregisteret kan kobles mot Dødsårsaksregisteret, Folkeregisteret og Norsk Pasientregister for intern kvalitetssikring.

Åpne data

Du kan finne publiserte opplysninger om innholdet i Helsearkivregisteret her.

Kriterier for tilgang til data

Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. For å få tilgang på opplysninger fra datakildene må det du planlegger å bruke opplysningene til være i henhold til datakildens formål.

Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du starter søknadsprosessen:

I søknaden er det viktig å oppgi om du ønsker hele journaler og/eller variabler. Helsearkivregisteret egner seg for kobling med andre datakilder.

Tips til søknad om data, forhåndsgodkjenning fra REK og disp. fra taushetsplikt

Siden HAREG kun inneholder data fra avdøde personer er ikke samtykke aktuelt som unntak fra taushetsplikt.

Per i dag finnes det ikke gode verktøy for fjerning av personopplysninger i digitaliserte papirjournaler, de må manuelt sladdes på hvert bilde/hver journalside. For å få utlevert pasientjournaler fra Helsearkivregisteret må man derfor argumentere for å få utlevert data med direkte identifiserbare opplysninger når man søker om forhåndsgodkjenning og dispensasjon fra taushetsplikten.

Helsearkivforskriften § 31, tredje avsnitt, peker på at man skal vurdere å innhente samtykke fra pårørende ved bruk av data til forskning. Opplysninger om hvem som er avdødes pårørende er av og til oppgitt i pasientjournalen. Ved utlevering av store mengder pasientjournaler til forskning er det en uforholdsmessig stor manuell jobb å lese gjennom alle journalene for å lete etter pårørende, og en enda større jobb å skulle varsle dem (dersom de er i live), så dette er ofte heller ikke praktisk gjennomførbart.

Formål

Formålet med Helsearkivregisteret er å

  • motta og sikre pasientarkiv fra spesialisthelsetjenesten og
  • gjøre helseopplysninger i arkivet tilgjengelig for forskere og pårørende i samsvar med gjeldende bestemmelser om taushetsplikt

    i henhold til helsearkivforskriften § 2

Helsearkivregisteret er hjemlet i helseregisterloven § 12, og regulert av helsearkivforskriften.

 

Søknad om tilgang til data

Når du søker om opplysninger fra datakilder hos Arkivverket, blir søknaden din behandlet av Helsedataservice. Selve opplysningene får du tilgjengeliggjort direkte fra Arkivverket.

Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.

Opprett søknad

Utlevering for andre formål

Ønsker du innsyn i pasientjournalen til dine slektninger, enten som nærmeste pårørende til avdøde eller dersom det foreligger vektige grunner til at du trenger innsyn (for eksempel ved utredning eller behandling av arvelige sykdommer), se helsenorge.no - Helsearkivregisteret.

Databehandler og databehandlingsansvarlig

Arkivverket ved Riksarkivaren er databehandleransvarlig for Helsearkivregisteret.

Det er flere aktører involvert nå du skal få tilgjengeliggjort helseopplysninger, derfor vil du oppleve å få flere fakturaer.

Helsedataservice tar betalt for søknadshåndtering og saksbehandling av søknader sendt inn via helsedata.no, mens registerforvalterne tar betalt for datatilrettelegging og tilgjengeliggjøring av datamaterialet.

Se priser for saksbehandling hos Helsedataservice.

Norsk helsearkiv tar ikke betalt for tidsbruk knyttet til å hente ut og levere ut data fra Helsearkivregisteret (2024).

For mer informasjon, kontakt Norsk helsearkiv (arkivverket.no):

helsearkivregisteret@arkivverket.no

Kontakt