Helsearkivregisteret

Helsearkivregisteret, HAREG, omfatter pasientjournaler fra spesialisthelsetjenesten for både somatikk og psykiatri, for avdøde personer.

Fysiske pasientjournaler digitaliseres når de mottas ved Norsk helsearkiv, som hovedregel tidligst 10 år etter pasientens død. Uttrekk fra elektroniske pasientjournaler vil også inkluderes i registeret.

Bestandsoversikten viser til enhver tid hvilket materiale som er mottatt og digitalisert, se oversikt hos Norsk helsearkiv.

Fra Helsearkivregisteret kan du søke om å få utlevert hele digitaliserte pasientjournaler, utvalgte variabler, eller begge deler. De digitaliserte pasientjournalene består av OCR-leste, skannede bilder og utleveres vanligvis som pdf med OCR-lag. Man kan også få utlevert journalen eller deler av den som bilder (jpg) eller kun den OCR-leste teksten. Andre muligheter finnes også, ta kontakt om du har spesielle behov for ditt forskningsprosjekt.

Pasientjournalopplysninger og tilknyttede data er fra alle avdøde som har fått behandling i spesialisthelsetjenesten i hele Norge og inkluderer både norske og utenlandske statsborgere.

Både offentlige og private virksomheter i spesialisthelsetjenesten har plikt til å avlevere både fysiske og elektroniske pasientjournaler til Norsk helsearkiv. Plikten inntreffer ti år etter pasientens død, men tidligere avlevering kan avtales.

Dette inkluderer også noen privatpraktiserende spesialister, institusjoner for rusbehandling, rehabiliterings- og habiliteringsinstitusjoner. For behandlingsinstitusjoner som har blitt del av spesialisthelsetjenesten i nyere tid har avleveringsplikten tilbakevirkende kraft, det betyr at disse også skal avlevere alt det de har av pasientjournaler for avdøde pasienter.

Helsearkivregisteret består av pasientjournaler fra alle avdøde, som har vært innlagt på sykehus i Norge eller har fått behandling i spesialisthelsetjenesten.

Helsearkivregisteret omfatter ikke journaler fra levende personer eller fra virksomheter i primærhelsetjenesten.

Alle pasientjournaler i spesialisthelsetjenesten i Norge blir etter hvert en del av HAREG, etter pasientens død.

Helsearkivregisteret ble etablert i 2019, og det vil ta tid før journaler for hele den avdøde befolkningen er fullstendig innsamlet.

Digitaliseringen av papirjournaler pågår kontinuerlig, med et volum på 300–400 000 journaler årlig. Registeret vil også utvides med uttrekk fra elektroniske pasientjournaler.

Innholdet i Helsearkivregisteret strekker seg over 150 år tilbake i tid, er i stadig vekst og vil etter hvert inneholde millioner av pasientjournaler.

Gå til variabeloversikten for å lage variabellister og se detaljert informasjon om datakildens variabler.

Registeret er komplettert med enkelte variabler fra Dødsårsaksregisteret. Disse variablene kan utleveres sammen med data fra Helsearkivregisteret.

Når EPJ er inkludert i Helsearkivregisteret vil det være mulig å tilpasse variablene til forskningsprosjektet. Mer detaljer om dette kommer når vi har fått inn de første EPJ-ene i HAREG.

Dekningsgrad som mål på datakvalitet er lite egnet for å beskrive Helsearkivregisteret.

Målpopulasjonen er alle avdøde som har vært pasienter i spesialisthelsetjenesten, og dette tallet er ukjent. For pasientjournaler som er mottatt har registeret svært høy dekningsgrad. Det betyr at dersom materialet du er på jakt etter er mottatt og digitalisert, vil det høyst sannsynlig finnes i registeret.

Innholdet i Helsearkivregisteret kobles mot Dødsårsaksregisteret og Folkeregisteret for intern kvalitetssikring. EPJ skal i tillegg kvalitetssikres mot opplysninger i Norsk pasientregister.

Pasientjournaler fra tiden med systematisk diagnosekoding og personoppføringer med kobling mot det sentrale Folkeregisteret holder høyere kvalitet enn det eldre materiale. Diagnosekoding ble utbredt fra rundt 1970, og blir mer omfattende og presis i årene som følger. All journaltekst som er maskinskrevet er søkbar i registeret. Felles fødselsnummer ble innført i 1964, og personer som er døde etter dette har høy kompletthet av fødselsnummer og tilhørende personalia i registeret.

Den eldste delen av registeret, særlig fra tiden før 1920, inneholder pasientjournaler av mer varierende kvalitet. Diagnosene er ofte ført som fritekst og mye av journalteksten er gammel håndskrift som ikke er søkbar. Fødtdato kan mange ganger være avledet fra pasientens alder, og dødsdato er ikke alltid tilgjengelig i pasientjournalen.

Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. For å få tilgang på opplysninger fra datakildene må det du planlegger å bruke opplysningene til være i henhold til datakildens formål.

Hvilke godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du starter søknadsprosessen:

I søknaden er det viktig å oppgi om du ønsker hele journaler og/eller variabler. Helsearkivregisteret egner seg for kobling med andre datakilder.

Tips til søknad om data, forhåndsgodkjenning fra REK og disp. fra taushetsplikt

Siden HAREG kun inneholder data fra avdøde personer er ikke samtykke aktuelt som unntak fra taushetsplikt.

Per i dag finnes det ikke gode verktøy for fjerning av personopplysninger i digitaliserte papirjournaler, de må manuelt sladdes på hvert bilde/hver journalside. For å få utlevert pasientjournaler fra Helsearkivregisteret må man derfor argumentere for å få utlevert data med direkte identifiserbare opplysninger når man søker om forhåndsgodkjenning og dispensasjon fra taushetsplikten.

Helsearkivforskriften § 31, tredje avsnitt, peker på at man skal vurdere å innhente samtykke fra pårørende ved bruk av data til forskning. Opplysninger om hvem som er avdødes pårørende er av og til oppgitt i pasientjournalen. Ved utlevering av store mengder pasientjournaler til forskning er det en uforholdsmessig stor manuell jobb å lese gjennom alle journalene for å lete etter pårørende, og en enda større jobb å skulle varsle dem (dersom de er i live), så dette er ikke praktisk gjennomførbart.

Formålet med Helsearkivregisteret er å

• motta og sikre pasientarkiv fra spesialisthelsetjenesten og
• gjøre helseopplysninger i arkivet tilgjengelig for forskere og pårørende i samsvar med gjeldende bestemmelser om taushetsplikt
  
  i henhold til helsearkivforskriften § 2

Utlevering for andre formål

Ønsker du innsyn i pasientjournalen til dine slektninger, enten som nærmeste pårørende til avdøde eller dersom det foreligger vektige grunner til at du trenger innsyn (for eksempel ved utredning eller behandling av arvelige sykdommer), se helsenorge.no - Helsearkivregisteret.

Nasjonalarkivet ved Nasjonalarkivaren er databehandleransvarlig for Helsearkivregisteret.

Helsearkivregisteret er hjemlet i helseregisterloven § 12, og regulert av helsearkivforskriften.

Helsearkivregisteret er hjemlet i helseregisterloven § 12, og regulert av helsearkivforskriften.

Det er flere aktører involvert nå du skal få tilgjengeliggjort helseopplysninger, derfor vil du oppleve å få flere fakturaer.

Helsedataservice tar betalt for søknadshåndtering og saksbehandling av søknader sendt inn via helsedata.no, mens registerforvalterne tar betalt for datatilrettelegging og tilgjengeliggjøring av datamaterialet.

Se priser for saksbehandling hos Helsedataservice.

Norsk helsearkiv tar ikke betalt for tidsbruk knyttet til å hente ut og levere ut data fra Helsearkivregisteret.

For mer informasjon, kontakt Norsk helsearkiv (nasjonalarkivet.no):

helsearkivregisteret@nasjonalarkivet.no