Norsk MS-register og biobank

    Registeret og biobank inneholder opplysninger om pasienter med MS med oppfølgende sykdomsforløp, og tilgjengelighet, effekt og bivirkninger av sykdomsmodulerende behandling.

    Registrering inkluderer informasjon om:

    • samtykkestatus

    • demografi (kjønn, alder, o.l.)

    • basisinformasjon om sykdomsdebut og resultater fra diagnostisk utredning

    • behandling, bivirkninger og behandlingseffekt

    • komorbiditet og annen behandling utover spesifikk MS-sykdomsmodulerende (forebyggende) behandling

    • MS-symptomsjekkliste

    • modifiserbare risikofaktorer for sykdom og sykdomsutvikling

    • sivil- og yrkesstatus

    • pasientrapporterte utfallsmål (PROM) og tilfredshet (PREM) - elektronisk løsning under etablering

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Kontakt Kjell-Morten Myhr, faglig leder 55975045
    Forvalter Helse Bergen HF