Anonyme opplysninger

Søker du om opplysninger fra datakilder som forvaltes av Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet, Kreftregisteret, Arkivverket eller Statens legemiddelverk kan du bruke søknadskjemaet på helsedata.no.

Alle kan søke om anonyme opplysninger så lenge du planlegger å bruke opplysningene i tråd med datakildenes/registrenes formål. Formålene er oppgitt i beskrivelsene av datakildene.

Søknader om anonyme opplysninger vurderes etter formålet til registrene og etter helseregisterlovens § 19 (lovdata.no). Det er ikke nødvendig å fremlegge behandlingsgrunnlag eller dispensasjon fra taushetsplikt for å få tilgang til anonyme opplysninger.

Å sikre at et datasett er anonymt, vil i praksis være svært vanskelig. Et reelt anonymt datasett vil måtte ha få og grovt kategoriserte variabler og har derfor som regel begrenset verdi for forskning og helseanalyser. Det er heller ikke mulig å fastslå på forhånd om et datasett kan tilrettelegges på en måte som gjør det reelt anonymt. Se også Datatilsynets nettsider om anonymisering av personopplysninger. Data fra helseregistrene eller helseundersøkelsene betraktes derfor i de fleste tilfeller som indirekte identifiserbare opplysninger, så fremt de ikke foreligger i en aggregert tabell.

Forskning, helseanalyser, kvalitetssikring av helsetjenester er formål de aller fleste datakildene på helsedata.no har for å fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester.

Sett opp tabellene i et Excel-regneark eller tilsvarende, slik at de blir visualisert med kolonner og rader. Tabeller som leveres ut må være anonyme.

Vær oppmerksom på at eventuelle problemer med konfidensialitet vil kunne føre til at ikke alle tabeller kan utleveres. Det kan derfor være lurt å gruppere verdier eller splitte opp i flere tabeller. Regnearket bør være på norsk, og inneholde tabelleksempler med variabler og kategorier.

Dersom du søker om opplysninger fra datakilder hos registerforvalterne FHI, Helsedirektoratet, Kreftregisteret, Norsk helsearkiv eller Legemiddelverket, blir søknaden din behandlet av Helsedataservice som fatter vedtak om tilgjengeliggjøring. Selve opplysningene får du tilgjengeliggjort direkte fra registeret/registerforvalter.

Hvor lang tid tar det?

Dette er regulert i Helseregisterlovens § 19f. Tilgjengeliggjøring av helseopplysninger skal skje innen 30 virkedager fra en fullstendig søknad er mottatt. Dersom tilgjengeliggjøringen krever sammenstilling med opplysninger fra flere registre, er fristen 60 virkedager.

Tilgjengeliggjøringen kan utsettes dersom særlige forhold gjør det uforholdsmessig vanskelig å overholde fristen. Du skal i så fall få et foreløpig svar med informasjon om grunnen til forsinkelsen og tidspunktet for når tilgjengeliggjøring sannsynligvis vil skje.

Siden det er flere aktører involvert når du skal få tilgjengeliggjort helseopplysninger til f. eks forskningsformål, vil du oppleve å få flere fakturaer. Helsedataservice tar betalt for søknadshåndtering og saksbehandlingen av denne, mens det er registerforvalterne som tar betalt for den faktiske datatilretteleggingen og tilgjengeliggjøringen av datamaterialet.

Du vil bli fakturert for medgått arbeidstid i hht helseregisterlovens § 19 g. Du vil motta en faktura fra HDS for saksbehandlingen, og en faktura fra hver registerforvalter som har gjort datatilretteleggingen av tabeller og opplysninger du får tilsendt.

Se mer informasjon om priser for tilgang til helsedata her.

Opplysningene får du tilgjengeliggjort direkte fra registeret/registerforvalter. De tilgjengeliggjøres på ulike måter, men i de fleste tilfeller mottar du de via e-post.

Dersom du har behov for å melde om eller søke om endringer til søknaden etter at den er sendt inn via helsedata.no, anbefaler vi at du kontakter Helsedataservice eller registrene for veiledning. Enkelte endringer kan innebære at du må sende inn en ny søknad eller ettersende oppdatert dokumentasjon.

Helsedata det kan søkes om til Helsedataservice er direkte og indirekte identifiserbare helseopplysninger, jf. Helseregisterloven § 2 bokstav a, og anonyme opplysninger om folks helse.

Anonyme opplysninger er opplysninger som ikke kan knyttes til en identifisert eller identifiserbar person. Opplysningene kan for eksempel fremstilles som statistikk. Anonyme opplysninger regnes ikke som personopplysninger. Personvernregelverket gjelder ikke for behandling av anonyme opplysninger.

Når er helseopplysninger anonyme?

Anonyme opplysninger i denne sammenheng er en bearbeiding av personidentifiserbare opplysninger slik at det ikke lenger er mulig å identifisere enkeltpersoner. I praksis betyr det tabeller eller statistikk over ulike tema, f. eks antall personer med gitte kjennetegn.

Små tall kan avsløre informasjon om enkelt individer eller virksomheter. I det fleste tilfeller vil dette være antall under tre.

Metoder for undertrykking av små tall

Det finnes ulike metoder for undertrykking av små tall, de to vanligste er "prikking" eller avrunding. Ved prikking erstattes små tall fra tabellen med "." og med avrunding settes alle enere til null og alle toere til tre.

For å unngå mye prikking i tabellen kan man gruppere variabler, for eksempel kan alder deles opp i intervaller.

Ved å bruke søknadsskjemaet på helsedata.no kan du søke om data fra mange datakilder. Det er viktig å være klar over at tilgjengeliggjøring og bruk av ulike datakilder reguleres i de ulike datakildenes forskrifter, samt i andre lover og forskrifter.

De aller fleste datakildene på helsedata.no kan benyttes for følgende formål:

Medisinsk/helsefaglig forskning
Annen forskning (ikke omfattet av helseforskningsloven)
Helseanalyse, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap i helse- og omsorgsforvaltningen og helse- og omsorgstjenesten

I søknadsskjemaet må det angis til hvilket formål opplysningene skal benyttes. Er du i tvil om prosjektet ditt faller innenfor datakildenes formål, ta kontakt med Helsedataservice. De ulike datakildenes formål er også beskrevet under den enkelte datakilden.

Lenker til lover og forskrifter

Personopplysninger er opplysninger som kan knyttes til deg som enkeltperson. Typiske personopplysninger er navn, adresse, telefonnummer, epost og fødselsnummer.

Personopplysninger er «enhver opplysning om en identifisert eller identifiserbar fysisk person («den registrerte»); en identifiserbar fysisk person er en person som direkte eller indirekte kan identifiseres, særlig ved hjelp av en identifikator, f.eks. et navn, et identifikasjonsnummer, lokaliseringsopplysninger, en nettidentifikator eller ett eller flere elementer som er spesifikke for nevnte fysiske persons fysiske, fysiologiske, genetiske, psykiske, økonomiske, kulturelle eller sosiale identitet (Personvernforordningen artikkel 4).

Personidentifiserbare opplysninger

Personidentifiserbare opplysninger er opplysninger som kan knyttes til en person og dermed kan identifisere denne personen. Vi skiller mellom direkte og indirekte personidentifiserbare opplysninger.

Det mest vanlige er å benytte indirekte personidentifiserbare opplysninger til helseanalyser og forskningsformål. Tilgang til direkte personidentifiserbare opplysninger, navn, fødselsnummer og/eller andre personidentifiserende kjennetegn må begrunnes særskilt.

Særlige kategorier er opplysninger som er spesielt utfordrende å behandle. Det kan være opplysninger om:

etnisk opprinnelse
politisk oppfatning
religion
filosofisk overbevisning
fagforeningsmedlemskap
genetiske opplysninger
biometriske opplysninger
helseopplysninger
seksuelle forhold
seksuell legning

Se Personvernforordningen artikkel 9

Opprett søknad