Helsedata for sekundærbruk

Helsedata det kan søkes om til Helsedataservice er direkte og indirekte identifiserbare helseopplysninger, jf. Helseregisterloven § 2 bokstav a, og anonyme opplysninger om folks helse.

Anonyme opplysninger i denne sammenheng er en bearbeiding av personidentifiserbare opplysninger slik at det ikke lenger er mulig å identifisere enkeltpersoner. I praksis betyr det tabeller eller statistikk over ulike tema, f. eks antall personer med gitte kjennetegn. Anonyme opplysninger regnes ikke som personopplysninger. Personvernregelverket gjelder ikke for behandling av anonyme opplysninger. Det betyr at det ikke er krav om rettslig behandlingsgrunnlag eller dispensasjon fra taushetsplikten for å få tilgang til slike opplysninger fra helseregistre eller helseundersøkelser.

Dekker anonyme opplysninger ditt behov? 

Et reelt anonymt datasett har få og grovt kategoriserte variabler og har derfor som regel begrenset verdi for forskning og helseanalyser. Dersom aggregerte anonyme opplysninger ikke dekker prosjektets behov, bør du vurdere å i stedet søke om personidentifiserbare opplysninger.

Personidentifiserbare opplysninger er opplysninger som kan knyttes til en person og dermed kan identifisere denne personen. Vi skiller mellom direkte og indirekte personidentifiserbare opplysninger.

Hovedregelen er at opplysningene som utleveres har blitt behandlet slik at det ikke er mulig å direkte identifisere enkeltpersoner. Det er imidlertid sjelden mulig å sikre et fullstendig anonymt datasett ved utlevering. Dersom du ber om variabler og opplysninger på et nivå som innebærer at personene blir indirekte identifiserbare kan det være at søknaden må justeres for å ivareta personvernet. Bruk av personidentifiserbare opplysninger kan være svært nyttig, men prosessen du må gjennom er komplisert. Sett deg derfor grundig inn i alt som kreves av deg før du starter på selve søknaden.

Det mest vanlige er å benytte indirekte personidentifiserbare opplysninger til helseanalyser og forskningsformål. Tilgang til direkte personidentifiserbare opplysninger, navn, fødselsnummer og/eller andre personidentifiserende kjennetegn må begrunnes særskilt.

Dataminimering er et grunnleggende personvernprinsipp (personvernforordningen artikkel 5 nr 1 bokstav c) og innebærer å begrense mengden personopplysninger som hentes inn og behandles til det som er nødvendig for å oppnå formålet.

Dataminimeringsprinsippet kan være relevant i vurderingen av hvor stort antall personer som skal registreres i et datasett, og hvor mange opplysninger (variabler) som skal inngå, samt hvor detaljerte disse skal være. Det vil også være relevant hvor lenge personopplysningene skal lagres, slik at det ikke lagres lenger enn nødvendig.

Les mer om krav til dataminimering på datatilsynet.no.

Dersom du søker om opplysninger fra datakilder hos registerforvalterne FHI, Helsedirektoratet, Kreftregisteret, Norsk helsearkiv eller Legemiddelverket, blir søknaden din behandlet av Helsedataservice som fatter vedtak om tilgjengeliggjøring. Selve opplysningene får du tilgjengeliggjort direkte fra registeret/registerforvalter.