Statusrapport på metadatafeltet for helsedata

I Norge har vi allerede en omfattende metadatakatalog som består av datakildeutforsker med beskrivende metadata og en variabelutforsker tilgjengelig med strukturerte metadata, eksempelvis metadata om variabler, kodeverdier og statistikk.  

– Rapporten gir et godt innblikk i det arbeidet vi gjør i SPUHIN-prosjektet, sier prosjektleder Anne Heidi Skogholt i Helsedirektoratet. Metadata er i søkelyset både for det arbeidet som gjøres opp mot sekundærbruk og opp mot Helsedataservice.  – Vi ser også at metadata er en viktig brikke for å vite hvilke data som er tilgjengelige hvor og derfor anser vi det som et knutepunkt mellom primær og sekundærbruk av helsedata. Metadata vil derfor være en viktig brobygger mellom de europeiske infrastrukturene healthdata@eu og myhealth@eu, sier Skogholt.  

 Dette er noe av det som har blitt gjort i prosjektet så langt:  

• Det er utarbeidet en detaljert oversikt over metadataegenskaper som hvert register skal fylle ut 

• Fullført oversikt over kompletterte metadata som er innrapportert 

• Førsteutkast av DCAT- baserte egenskaper for sikre analyserom er utformet 

Les rapporten om metadata her. Et viktig fokus den neste tiden er arbeidet med OMOP, en felles datamodell for standardisering og harmonisering av data. Dette er viktig for å kunne utføre forskning på ett større datagrunnlag og for at flere kan forstå og etterprøve resultatene. OMOP er utviklet gjennom et internasjonalt prosjekt som jobber med å standardisere data til et felles format. På den måten kan det lettere brukes til samarbeid, storskala analyser og deling av sofistikerte verktøy og metoder. Varierende format og definisjoner på helsedata gjør det vanskelig å samarbeide på tvers av organisasjoner og nasjoner. Med en felles datamodell blir utgangspunktet for deling bedre. Les mer om OMOP her.  

Dette er SPUHIN-prosjektet: 

European Health Data Space (EHDS) foreslår at helsedatatilgangsorganer (HDAB) opprettes i hvert EU/EØS-land​ 

Helsedataservice (HDS) i Folkehelseinstituttet er etablert som Norsk koordinerende HDAB 

Hver HDAB forventes å implementere et sett med definerte funksjoner: 

• Administrasjonssystem for søknader om datatilgang 

• Nasjonal datasettkatalog 

• Sikre behandlingsmiljøer  

• Aksesspunkter for deling av data på tvers av land 

 SPUHiN-prosjektet har fått midler via et Direct Grant fra EU4Health-programmet for å videreutvikle følgende egenskaper: 

 Sikre behandlingsmiljøer (SPE) – dekket av arbeidspakke 5 og 6 

 Aksesspunkter for deling av data på tvers av land – dekket av arbeidspakke 7 og 8 

 Nasjonal datasettkatalog – dekket i arbeidspakke 9 

 Artikkel 50 i den foreslåtte EHDS-forordningen er spesifikt relevant for sikre behandlingsmiljøer 

 Utviklingen av et saksbehandlingssysten for søknader om datatilgang er en del av den norske HDAB-aktiviteten, men ikke som omfanget av SPUHiN-prosjektet