Leter du etter dine egne helseopplysninger?

For innsyn i egne helseopplysninger gå til Helsenorge. I tjenesten Helseregistre (helsenorge.no) finner du informasjon om dine rettigheter og opplysninger registerert om deg i norske helseregistre.

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Registeret inneholder opplysninger om pasienter med genetisk betinget sykdom i muskulaturen (myopati) eller i de perifere nervene (nevropati) – unntatt Amyotrofisk lateralsklerose.

Opplysningene er først og fremst deskriptive data, som gir oversikt over diagnostiske undergrupper, arvegang, det naturlige forløpet av sykdommene, funksjonsnedsettelse og hjelpebehov. Du kan også se på ulike kvalitetsmål, som hvor stor andel som får en genetisk diagnose, tiden fra utredning til stilt diagnose og behov og tilbud av fysioterapitjenester.

Formål

Formålet med registeret er å:

  • bidra til god og likeverdig kvalitet på diagnostikk, behandling og oppfølging i spesielhelsetjenesten
  • bidra til å spre kunnskap om opplysningene nevnt ovenfor

Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives i henhold til konsesjon fra Datatilsynet, og er hjemlet i helseregisterloven § 7. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er databehandlingsansvarlig. 

Datatilgang

Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om vedtektene for registeret i eget dokument.

Kontakt

Synnove Magnhild Jensen, faglig leder

Lenker