Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP)

Opplysningene innebærer navn, personnummer, CP-diagnose, kognitiv funksjon, ernæring, språk, kommunikasjonsevne, tilleggsdiagnoser, behandling og tiltak, samt resultater av bildeundersøkelser.

Det registreres også resultater av hyppigere oppfølgingsundersøkelser som kartlegging av grovmotorikk, håndfunksjon, leddbevegelighet, spastisitet og behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsreduserende behandling, ortopedisk kirurgi og bruk av ortopediske hjelpemidler. I tillegg registreres resultater av regelmessige røntgenundersøkelser av hofter og rygg.

Variabler

Gå til variabeloversikten for å lage variabellister og se detaljert informasjon om datakildens variabler.

Vis variabler fra datakilden

Formål

Formålet med NorCP er å fremskaffe forskningsbasert kunnskap om årsaker til og forekomst av CP, samt om helse, funksjon, deltakelse, livskvalitet og behandling av personer med CP. Dette gjøres ved systematisk oppfølging, analyse og gjennom nettverksbygging for å:

  • bidra til bedre og mer likeverdig behandling
  • bidra til økt kompetanse- og kvalitetsutvikling i spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester
  • bidra til økt kunnskap, deltakelse og mestring for personer med CP og deres pårørende
  • bidra til god kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin

NorCP er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister og oppfølgingsprogram. Det kreves ikke samtykke fra den registrerte men den registrerte har reservasjonsrett, jf. helseregisterloven § 10 og forskrift om medisinske kvalitetsregistre § 3-2.

Søknad om tilgang til data

Du kan lese mer om hvordan du får tilgang til data her. Søknaden skal sendes elektronisk.

Kontakt

Sandra Julsen Hollung, registeransvarlig

Lenker