Innhold i registeret
Alvorlige primære hodepiner (også kjent som TAC’s – Trigeminale Autonome Cefalalgier) er smertefulle nervelidelser som skiller seg fra andre typer primære hodepiner. Anfall kjennetegnes ved sterk ensidig hodepine, ledsaget av autonome symptomer som f.eks. tåreflod, hengende øyelokk, rødt øye og tett nese.
Populasjon og geografi
Alle pasienter i alderen 18 år eller eldre som samtykker og fyller følgende diagnosekriterier skal få tilbud om deltakelse i registeret: Sikker eller sannsynlig diagnoser episodisk eller kronisk form av enten klasehodepine, hemicrania continua, paroksysmal hemikrani, og short-lasting, unilateral, neuralgiform headache attacks with conjunctival injection and tearing (SUNCT/SUNA).
Inklusjons- eller eksklusjonskriterier
- Fyller ICHD3 diagnosekriteriene for sikker eller mulig klasehodepine, paroksysmal hemikrani, hemicrania continua eller SUNCT/SUNA.
- Pasienter som er 18 år eller eldre som er i kontakt med nevrologisk avdeling ved sykehus i Norge eller med privatpraktiserende nevrolog tilknyttet norsk helsenett.
- Signert samtykke.
Datainnsamlingsperiode
Fra og med 01.12.2022 til d.d.
Variabler
Gå til variabeloversikten for å lage variabellister og se detaljert informasjon om datakildens variabler.
Datakvalitet
Ujustert dekningsgrad for 2023: 16 %.
Åpne data
Åpne nasjonale data er tilgjengelig på Sykehusviseren. Årsrapport tilgjengelig via Hodepineregisterets hjemmeside og nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.
Formål
Norsk kvalitetsregister for alvorlige primære hodepiner har som hovedmål å kartlegge kvalitet på diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med utvalgte primære alvorlige hodepiner, og bruke registerdata til å forbedre kvaliteten av behandlingen og utjevne regionale forskjeller. Målet er at behandlingen følger den til enhver tid gjeldende konsensus om forsvarlig og god behandling til rett tid i pasientforløpet.
Delmål:
- Gi bedre tilgang på kompetanse på hodepine, og forkorte tidsbruk fra symptom til endelig diagnose
- Forbedre tilbud om etablert sykdoms- og symptomrettet behandling samt tilbud om utprøvende behandling
- Forbedre pasientopplevd nytte av behandling
- Bidra til kunnskapsbasert praksis og danne grunnlag for videre forskning.
- Legge til rette for forskning.
Lovhjemmel koblinger
Registeret behandles med hjemmel i Forskrift om medisinske kvalitetsregistre og Personvernforordningen artikkel 6 nr.1 bokstav e og artikkel 9 nr.2 bokstav j.
Hodepineregisteret er et landsdekkende personidentifiserbart register over pasienter med alvorlige primære hodepiner. Det kreves samtykke fra den registrerte, jf. helseregisterloven § 9 og forskrift om medisinske kvalitetsregistre § 3-1.
I henhold til forskrift om medisinske kvalitetsregistre § 2-3 er det plikt for virksomheter som behandler pasienter med alvorlige primære hodepiner å registrere sine pasienter til Hodepineregisteret.
Databehandler og databehandlingsansvarlig
St. Olavs hospital HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.
Se på registerets hjemmeside for nærmere informasjon om hvordan søke om data fra registeret.
Sammenstilling/kobling av data fra flere kilder
Hodepineregisteret er et nasjonalt register som inkluderer alle nevrologiske avdelinger i landet. Hovedmålet med registeret er at alle pasienter med alvorlig primær hodepine skal få lik tilgang på utredning, diagnostikk og behandling uavhengig av bosted og andre forhold, og lik mulighet til å delta i forskningsprosjekt.
Hodepineregisteret startet første registrering i januar 2022, og ved god oppslutning vil forskning på registeret være aktuelt i løpet av 2024.
Søknad om forskning på Hodepineregisteret forutsetter godkjennelse fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) og det søkes via Helsedata.no. Det vil her finnes en variabeloversikt.
Lovhjemmel
Opplysninger i registeret skal være tilgjengelig for alle som ønsker å bruke opplysninger innenfor registerets formål så lenge nødvendige tillatelser og kriterier er oppfylt i henhold til forskrift om medisinske kvalitetsregistre § 4-1 og helseregisterloven § 19 til § 19h. Tilgjengeliggjøring kan ikke nektes av ressurshensyn så lenge vilkårene etter helseregisterloven § 19a er oppfylt.
Beslutninger om utlevering må til enhver tid følge de gjeldende styrende dokumenter ved dataansvarlig institusjon (f.eks. forankring hos personvernombud) og må være i samsvar med registervedtekter, samtykker og gjeldende lovverk.
Kostnad og tidsbruk
Behandlingstid for juridisk vedtak av søknader via helsedata.no er angitt til 3-5 måneder. Servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre ved St. Olavs hospital kvalitetssikrer søknad før datautlevering fra Norsk kvalitetsregistert for alvorlige primære hodepiner kan utføres.
Priser
Timeprisen justeres årlig, og er per 1. januar 2024 1155 kroner per time eks. mva. Tilrettelegging og tilgjengeliggjøring som medfører et tidsforbruk på mindre enn én time blir ikke fakturert. Avklaringer vedrørende estimert tidsbruk og kostnadsoverslag gis på forespørsel.