Hørselsregisteret for barn

Hørselsregisteret for barn er en del av klyngeregisteret Norsk kvalitetsregister Øre-Nese-Hals. I Hørselsregisteret for barn registreres barn som ikke har godkjent hørselstest som nyfødt og/eller barn 0-18 år som får påvist et permanent hørselstap. Formålet til registeret er å forbedre kvaliteten på utredning og behandling av denne pasientgruppen gjennom økt kunnskap, kvalitetsforbedring og forskning. Hørselsregisteret for barn er et reservasjonsbasert nasjonalt kvalitetsregister med oppstart i 2023 og har som mål å samle data fra alle høresentraler i spesialisthelsetjenesten.

Alle barn som ikke passerer nyfødtscreening av hørsel på barsel/nyfødtintensiv henvises ØNH-avdeling for testing og/eller får påvist et permanent hørselstap skal inkluderes i Hørselsregisteret for barn. Det kreves ikke samtykke fra barn/foreldre for registrering, men man kan reservere seg mot deltakelse. Totalt er det ØNH-avdelinger ved 19 aktuelle sykehus som skal rapportere til registeret om eksisterende tilbud angående nyfødtscreening, samt diagnostikk og habilitering av barn med permanente hørselstap.

Datainnsamlingsperiode: Fra 2022 (pilotering) til d.d. 

Nasjonal oppstart for datainnsamling i 2023.

Variablene i Hørselsregisteret for barn registreres av helsepersonell og pårørende.

Opplysninger som blir registrert er demografi, audiologiske og medisinske data, informasjon om habilitering og tilbud om lytte- og talespråkveiledning.

I tillegg vil pasient-rapporterte data (foreldrebesvarelser) om barnets lytteatferd, helserelatert livskvalitet og mental helse kunne gi viktig informasjon om barnets utvikling både på individ og gruppenivå.

Registeret har en helhetlig tilnærming til barnet som skal sikre strukturert oppfølging over tid.

Hørselsregisteret for barn er basert på nasjonale faglige retningslinjer og dermed vil registeret bidra til en bevisstgjøring for helsepersonell i behandlingssituasjonen.

Du kan lese mer om registeret og tilhørende variabler i registerets brukermanual:

Hørselsregisteret for barn vektlegger viktigheten av høy datakvalitet, og jobber kontinuerlig med fokus på dette.

Kompletthet

Det er per 2024 ikke gjort dekningsgradsanalyse for Hørselsregisteret for barn. Registeret har stort fokus på å øke dekningsgraden, og har planer om å få utført dekningsgradsanalyse med data for året 2025. Variabelkomplettheten til registeret er av høy grad, siden mange av variablene er obligatoriske. Tilslutningsgraden er per 2024 på 100%.

Korrekthet og reliabilitet

Hørselsregisteret for barn fikk i 2024 utført en datakvalitetsstudie som undersøkte interrater-reliabilitet mellom ulike registratorer, samt undersøkte graden av korrekt valg av ulike versjoner av Førstegangsregistreringsskjema (avhengig av barnets hørselshistorie). Funn i studien viser mellom 90-100% på både korrekthet og samsvar på skjemavalg og variabelsvar. Høy korrekthet og samsvar mellom registratorer har vist at førstegangsregistreringsskjemaet (spørsmålene/variablene) i registeret er utformet slik at registrerte data har god datakvalitet.

De nasjonale kvalitetsregistrene har felles tjeneste for visning av aggregerte resultater åpent på internett (www.kvalitetsregistre.no). Hørselsregisteret for barn ble koblet til portalen i 2023, og tjenesten visualiserer resultatene på enhetsnivå for alle kvalitetsindikatorene. Resultatene oppdateres jevnlig og kan brukes av alle. Portalen gir fagmiljøene en mulighet til å se måloppnåelse på egne indikatorer per tertial og over tid.

Generelle krav til søknad om data fra kvalitetsregistrene:

Søknadsveileder personidentifiserbare opplysninger

Søknadsveileder aggregerte opplysninger

Prosjektet det søkes om data til må samsvare med registeret formål for at du skal kunne få utlevert data.

Formålet med Hørselsregisteret for barn er å forbedre kvaliteten på utredning og behandling av denne pasientgruppen gjennom økt kunnskap, kvalitetsforbedring og helseforskning.

Mere informasjon om registeret finnes på:

https://www.kvalitetsregistre.no/registeroversikt/norsk-kvalitetsregister-ore-nese-hals-horselsregisteret-barn/

https://www.stolav.no/no/fag-og-forskning/medisinske-kvalitetsregistre/horselsregisteret/

Søknadsveiledning

Kontakt forvalteren av datakilden for mer informasjon om hvordan du kan få tilgang til data fra registeret.

Planlegger du et prosjekt som trenger koblede data, og har det klart for deg hvilke datakilder du ønsker å søke data fra, bør du undersøke hvilke krav de respektive datakildene har før du sender søknaden. 

Hvilken godkjenning eller tillatelse som kreves avhenger først og fremst av om de utleverte data er personidentifiserbare. Datasett som hver for seg kan være anonyme kan noen ganger dersom de sammenstilles kunne (indirekte) identifisere en person.

Opplysninger i Hørselsregisteret for barn kan sammenstilles med opplysninger i andre sentrale helseregistre og andre medisinske kvalitetsregistre etter søknad.

Opplysninger i Hørselsregisteret for barn kan kun sammenstilles (kobles) med andre registre dersom sammenstillingen gjøres av den dataansvarlige for ett av de nevnte registrene eller en virksomhet departementet bestemmer, og resultatet av sammenstillingen fremkommer i anonymisert form.

Ved en del utleveringer ser registerforvalter det som formålstjenlig å ha dialog med forsker for ytterligere spesifikasjon av hvilke data som ønskes og er nødvendig for å dekke behov. Registeret vil da ta kontakt etter at vedtak om utlevering er fattet.

Opplysninger i Hørselsregisteret for barn kan sammenstilles med opplysninger i Norsk Pasientregister, Medisinsk Fødselsregister, Norsk NyfødtmedisinskKvalitetsregister, Reseptregisteret, Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, registre i Statistisk Sentralbyrå, FD Trygd, NAV, Skattedirektoratets databaser, befolkningsundersøkelsene som inngår i Conor, relevante delregistre ØNH, Statens Helseundersøkelser, Tromsøundersøkelsen, HUNT og KUHR (Kontroll og utbetaling av helserefusjoner).

Hørselsregisteret for barn, som et nytt register, har så langt hatt få datautleveringer. Det er foreløpig ikke startet med å fakturere saksbehandlernes arbeidstimer i forbindelse med veiledning og tilrettelegging av data til utlevering. Utlevering av data til studentoppgaver (med unntak av PhD-prosjekter) vil ikke bli fakturert