Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft

Kvalitetsregisteret inneholder data om endetarmskreft fra og med 1993, og data om tykktarmskreft fra og med 2007.

Innhold i registeret

Kvalitetsregisteret er del av Kreftregisterets basisregister og inneholder utvidete opplysninger om utredning- og behandlingsforløp og oppfølging av pasientene.

Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft fikk nasjonal status i 2009, men har data om endetarmskreft tilbake fra oppstarten av Rectumcancerregisteret i 1993 og data om tykktarmskreft fra 2007, da registeret ble utvidet til å inneholde tykktarmskreft (Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft).

Kreftregisteret jobber sammen med fagmiljøet for å utvikle kvalitetsregisteret.

Populasjon og geografi

Kvalitetsregisteret inneholder informasjon om alle tilfeller av tykk- og endetarmskreft (ICD-10 C18, C19, C20) registrert i Norge.

Datainnsamlingsperiode 

Fra 1993 til d.d for endetarmskreft.

Fra 2007 til d.d for tykktarmskreft.

Variabler

Kvalitetsregisteret inneholder data om utredning, behandling og oppfølging av pasientene.

Datainnhold legges fortløpende inn i Kreftregisterets metadatabase. Her kan du lage variabelliste som kan lastes ned og som kan legges som vedlegg til søknadsskjema.

For opplysninger om variabler i registeret, kontakt kvalitetsregisteransvarlig (kreftregisteret.no).

Datakvalitet

Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft (kreftregisteret.no) presenterer nærmere opplysninger om datakvalitet for utvalgte variabler og dekningsgrad.

Kompletthet og validitet

Kreftregisteret får rapportert og henter inn opplysninger fra ulike kilder; klinikerrapporterte data via KREMT-portalen, datafangst fra patologilaboratoriene, uttrekk fra stråleterapimaskinene, Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret og Norsk pasientregister (NPR), noe som sikrer høy grad av validitet og kompletthet av registrerte data.

Datakvaliteten i kvalitetsregisteret vurderes som svært god fordi Kreftregisteret gjør en spesifikk vurdering av alle patologisvar fra laboratoriene og sammenstiller dem med kildene nevnt over.

Sentrale kliniske variabler er stort sett angitt i de kliniske meldingene som sendes inn, og dermed ligger komplettheten av disse variablene tett opp til dekningsgraden til kvalitetsregisteret. Dekningsgrad og kompletthet beregnes jevnlig i forbindelse med arbeidet med årsrapporten.

For variabler hentet fra patologimeldinger er komplettheten generelt høy.

Sammenlignbarhet

Koding og klassifisering av data følger i hovedsak internasjonal standard og gir mulighet for sammenligning med andre land.

Aktualitet

Data for en årgang sluttføres på høsten det påfølgende året og blir fortløpende oppdatert når nye opplysninger foreligger.

Reliabilitet

Reliabiliteten av Kreftregisterets data er forsøkt ivaretatt organisatorisk ved spesialisering i kodekompetanse. Kreftregisteret har et nært samarbeid med de andre nordiske kreftregistrene for å sikre lik kodepraksis.

Åpne data 

Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft (kreftregisteret.no) presenterer resultater og forbedringstiltak ved utredning og behandling av tykk- og endetarmskreft.

Det publiseres statistikk om krefttilfeller på Kreftregisterets statistikkbank. Kreftregisterets statistikkbank inneholder forekomst av nye krefttilfeller (insidens) i Norge til og med siste tilgjengelige diagnoseår. Statistikken kan deles inn i diagnosegrupper, kjønn, alder, periode og geografiske enheter som fylke og regionale helseforetak.

Du kan finnne publiserte resultater fra Nasjonalt kvalitetsregister for tykk-og endetarmskreft på kvalitetsregistre.no

De nordiske kreftregistrene samarbeider om å publisere kreftstatistikk for de nordiske landene i NORDCAN. De norske dataene kommer fra Kreftregisteret.

Kriterier for tilgang til data

Prosjektet ditt må samsvare med registerets formål for at du skal kunne få utlevert data.

Formålet med Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft er

  • å bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til kreftrammede pasienter
  • å drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnose, sykdomsforløp og behandlingseffekter

i henhold til Kreftregisterforskriften § 1-3.

Lovhjemmel

Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i Helseregisterloven § 8 (lovdata.no), og regulert av Kreftregisterforskriften (lovdata.no).

Søke om tilgang til data fra registeret

Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.

Valg av søknadskjema og krav til søknaden

Hvilket søknadsskjema du skal bruke, hvilke krav som stilles og hvilke typer godkjenninger du må ha for å få tilgang til opplysninger, avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du oppretter søknaden din:

Databehandler og databehandlingsansvarlig

Kreftregisteret er dataansvarlig for innsamling og behandling av helseopplysninger og databehandler for Kreftregisteret, og behandler alle søknader om utlevering av data fra sine kvalitetsregistre.

Det arbeides med lovendring, der vedtaksmyndigheten for utlevering av data planlegges flyttet til Helsedataservice.

Ny lovhjemmel antas at trer i kraft 01.07.2021, og all utlevering av data vil gå via Helsedataservice.

Kostnad og tidsbruk

For informasjon om fakturering og behandlingstid, se kreftregisteret.no

Forvalter Kreftregisteret