Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

Barnekreftregisteret er del av Kreftregisterets basisregister og inneholder data om kreftdiagnoser for barn mellom 0 og 17 år fra og med 1985.

Innhold i registeret

Kvalitetsregisteret inneholder utvidete opplysninger om utredning- og behandlingsforløp og oppfølging av pasientene.

Barnekreft klassifiseres i tolv hovedgrupper/diagnosegrupper basert på International Classification of Childhood Cancer (ICCC3).

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft fikk nasjonal status i 2013, men har data tilbake til 1985.

Kreftregisteret jobber sammen med fagmiljøet for å utvikle kvalitetsregisteret.

Populasjon og geografi

Kvalitetsregisteret inneholder informasjon om alle tilfeller av kreft hos barn under 18 år registrert i Norge. 

Datainnsamlingsperiode 

Fra 1985 til d.d. 

Variabler

Kvalitetsregisteret inneholder data om utredning, behandling og oppfølging av pasientene.

Datainnhold legges fortløpende inn i Kreftregisterets metadatabase. Her kan du lage variabelliste som kan lastes ned og som kan legges som vedlegg til søknadsskjema.

For opplysninger om variabler i registeret, kontakt kvalitetsregisteransvarlig (kreftregisteret.no).

Datakvalitet

Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft (kreftregisteret.no) presenterer nærmere opplysninger om datakvalitet for utvalgte variabler og dekningsgrad.

Kompletthet og validitet

Kreftregisteret får rapportert og henter inn opplysninger fra ulike kilder; klinikerrapporterte data via KREMT-portalen, datafangst fra patologilaboratoriene, uttrekk fra stråleterapimaskinene, Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret og Norsk pasientregister (NPR), noe som sikrer høy grad av validitet og kompletthet av registrerte data.

Datakvaliteten i kvalitetsregisteret vurderes som svært god fordi Kreftregisteret gjør en spesifikk vurdering av alle patologisvar fra laboratoriene og sammenstiller dem med kildene nevnt over.

Sentrale kliniske variabler er stort sett angitt i de kliniske meldingene som sendes inn, og dermed ligger komplettheten av disse variablene tett opp til dekningsgraden til kvalitetsregisteret. Dekningsgrad og kompletthet beregnes jevnlig i forbindelse med arbeidet med årsrapporten.

For variabler hentet fra patologimeldinger er komplettheten generelt høy.

Sammenlignbarhet

Koding og klassifisering av data følger i hovedsak internasjonal standard og gir mulighet for sammenligning med andre land.

Aktualitet

Data for en årgang sluttføres på høsten det påfølgende året og blir fortløpende oppdatert når nye opplysninger foreligger.

Reliabilitet

Reliabiliteten av Kreftregisterets data er forsøkt ivaretatt organisatorisk ved spesialisering i kodekompetanse. Kreftregisteret har et nært samarbeid med de andre nordiske kreftregistrene for å sikre lik kodepraksis.

Åpne data

Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft (kreftregisteret.no) presenterer resultater og forbedringstiltak ved utredning og behandling av barnekreft.

Det publiseres statistikk om krefttilfeller på Kreftregisterets statistikkbank. Kreftregisterets statistikkbank inneholder forekomst av nye krefttilfeller (insidens) i Norge til og med siste tilgjengelige diagnoseår. Statistikken kan deles inn i diagnosegrupper, kjønn, alder, periode og geografiske enheter som fylke og regionale helseforetak.

Du kan finne publiserte resultater fra Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft på kvalitetsregistre.no.

De nordiske kreftregistrene samarbeider om å publisere kreftstatistikk for de nordiske landene i NORDCAN. De norske dataene kommer fra Kreftregisteret.

Kriterier for tilgang til data

Prosjektet ditt må samsvare med registerets formål for at du skal kunne få utlevert data.

Formålet med Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft er

  • å bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til kreftrammede pasienter
  • å drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnose, sykdomsforløp og behandlingseffekter

i henhold til Kreftregisterforskriften (lovdata.no) § 1-3.

Lovhjemmel

Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i Helseregisterloven § 8 (lovdata.no), og regulert av Kreftregisterforskriften (lovdata.no).

Søke om tilgang til data fra registeret

Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.

Valg av søknadskjema og krav til søknaden

Hvilket søknadsskjema du skal bruke, hvilke krav som stilles og hvilke typer godkjenninger du må ha for å få tilgang til opplysninger, avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du oppretter søknaden din:

Databehandler og databehandlingsansvarlig

Kreftregisteret er dataansvarlig for innsamling og behandling av helseopplysninger og databehandler for Kreftregisteret, og behandler alle søknader om utlevering av data fra sine kvalitetsregistre.

Det arbeides med lovendring, der vedtaksmyndigheten for utlevering av data planlegges flyttet til Helsedataservice.

Ny lovhjemmel antas at trer i kraft 01.07.2021, og all utlevering av data vil gå via Helsedataservice.

Kostnad og tidsbruk

For informasjon om fakturering og behandlingstid, se kreftregisteret.no

Forvalter Kreftregisteret