Norsk diabetesregister for voksne

Norsk diabetesregister for voksne er et nasjonalt medisisnk kvalitetesregister som inneholder opplysninger om personer ≥18 år med diabetes type 1, diabetes type 2 eller annen form for diabetes.

Innhold i registeret

Opplysninger om diabetes blant personer ≥18 år.

Populasjon og geografi

Norsk diabetesregister for voksne omfatter rundt 200.000 personer ≥ 18 år med diabetes. Data overføres til registeret fra allmennleger, praktiserende spesialister og sykehuspoliklinikker minst en gang årlig, men ikke alle pasienter vil ha årlige data. Registeret henter også inn data direkte fra personer med diabetes via Helse Norge

Inklusjons- eller eksklusjonskriterier

I spesialisthelsetjenesten blir følgende diagnosekoder inkludert: E10, E11, E13, E14 og O24.Disse diagnosekodene inkluderer diabetes type 1 (inkl. LADA), diabetes type 2, annen type diabetes (inkl. pankreatitt og MODY) og svangerskapsdiabetes. I primærhelsetjenesten blir følgende diagnosekoder inkludert: T89, T90. Disse diagnosekodene inkluderer diabetes type 1 (inkl. LADA), diabetes type 2 og annen type diabetes (inkl. pankreatitt og MODY).

Periode for innhenting av data

Data fra 2009 til d.d

Variabler

Variabeloversikt med definisjoner finnes i variabellisten her: Datatilgang

Datakvalitet

Se registerets årsrapporter for oppdatert status på datakvlaitet: Årsrapporter, tilbakemeldingsrapporter og interaktive resultater | Noklus.no

Åpne data

Du kan finne publiserte data fra Norsk diabetesregister for voksne på Årsrapporter, tilbakemeldingsrapporter og interaktive resultater | Noklus.no

Formål

Formålet med Norsk diabetesregister for voksne er å forbedre kvaliteten på behandling og oppfølging av personer med diabetes. Registeret vil også danne et viktig grunnlag for forskning på diabetes og diabetesrelaterte sykdommer.

Lovhjemmel

Norsk diabetesregister for voksne er basert på reservasjonsrett og har opprinnelig konsesjon fra Datatilsynet, i henhold til Helseregisterloven §5, jf. Personopplysningsloven §33, jf. §34 (konsesjonsbrev fra Datatilsynet datert 18.08.2005, ref 2005/172-7). F.o.m 20.07.2018 drives registeret i henhold til ny Personopplysningslov, samt EUs Personvernforordning (GDPR). Registeret ble reservasjonsbasert i november 2020. Forskningsprosjekter som benytter data fra registeret, skal godkjennes av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Søknad om tilgang til data

Søknad sendes til noklus@noklus.no.
Mer informasjon og søknadsskjema finnes her: Datatilgang

Databehandler og databehandlingsansvarlig

Databehandler: Noklus (Norsk kvalitetsforbedring av laboratorieundersøkelser) ved Haraldsplass Diakonale Sykehus

Databehandlingsansvarlig: Haukeland universitetssjukehus

Sammenstilling/kobling av data fra flere kilder

Data kan kobles med andre registre angitt i registerets reservasjonsskriv: Reservasjon | Noklus.no

Kostnad og tidsbruk

Søker skal motta svar på søknaden snarest mulig og senest innen 21 dager fra mottatt søknad. Registeret tilstreber at opplysningene blir utlevert innen 60 dager etter at søknaden er godkjent. Dersom fristen av særlige grunner ikke kan holdes, gir registeret et foreløpig svar om grunnen til forsinkelsen og når opplysningene kan utleveres.

Priser

Registret fakturer for timer brukt til selve datauttrekket. Pris per time NOK 1940,- eks. mva. Det betales ikke for saksbehandling og veiledning.

Kontakt

Karianne Fjeld Løvaas, bioingeniør og seksjonsleder

Lenker