Norsk karkirurgisk register (NORKAR)

NORKAR skal registrere alle karkirurgiske operasjoner som utføres i Norge. Det vil si operasjoner på pulsårer og samleårer utenom hjertet og hodet.

Innhold i registeret

NORKAR er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister som inneholder opplysninger om behandlingen, komplikasjoner og resultater hos pasienter som opereres for sykdommer i blodårene, utenom hjertet og hodet.

Opplysningene innebærer hvem som blir operert, hvor de blir operert, hvordan de behandles, hva som oppnås med behandlingen og status ved kontroller etter én måned og ett år. 

De viktigste pasientgruppene behandles for dårlig blodforsyning til beina (underekstremitet), utposning på hovedpulsåren i magen (abdominalt aortaaneurisme, AAA) eller forsnevring på halspulsåren (carotisstenose).

Populasjon og geografi

Registeret inneholder opplysninger om hvem som blir operert, hvor de blir operert, hvordan de behandles, hva som oppnås med behandlingen og status ved kontroller etter én måned og ett år. 

Inklusjons- og eksklusjonskriterier 

Kakrirurgisk behandling i Norge. 17 sykehus registerte pasienter i 2019.

Tre hovedgrupper:

  • Underekstremiteter: Pasienter med forsnevring av pulsåren til beina
  • Aneurismer: Pasienter med utposning på hovedpulsåren
  • Carotis: Pasienter med forsnevring av halspulsåren

En mindre gruppe:

  • Diverse: Pasienter behandlet for andre tilstander

Innen karkirurgien er det tre store pasientgrupper. Den største er gruppen er pasienter med nedsatt blodforsyning til i beina.

Deretter kommer gruppen med utposning på hovedpulsåren (abdominalt aortaaneurisme, AAA) og gruppen med forsnevring av halspulsåren (carotisstenose).

I tillegg behandles flere andre tilstander som er noe sjeldnere.

Behandlinger for åreknuter registreres ikke.

Det er mange mulige prosedyrekoder som kvalifiserer for inklusjon i registeret.

Foruten noen koder fra kapittel F i NCSP kodeverket (for thorakale og thorakoabdominale aneurismer, dvs. utposninger på hovedpulsåren i brystkassen), er alle koder for karkirurgien i kapittel P.

Flere detaljer om inklusjons- og eksklusjonskriterier finnes i NORKARs årsrapport (kvalitetsregistre.no).

Datainnsamlingsperiode

Data fra og med 2015 til d.d er tilgjengelig for utlevering.

Variabler

Brukermanual og variabelliste er tilgjengelig på nettsidene til St. Olavs hostpital (stolav.no).

Datakvalitet

Dekningsgrad 2019:

  • Carotis: 97 %
  • Aneurismer: 93 %
  • Underekstremiteter: 89 %

Samlet dekningsgrad er 90 %.

Tidligere undersøkelser har vist god konsistens av data. Dekningsgradsanalyse er utført de siste fem år, og viser god dekningsgrad og overensstemmelse med Norsk pasientregister.

Logiske sperrer hindrer inkonsistent registrering, slik at det kun er et fåtall av registreringene som sekretariatet må sende tilbake til lokalt registeransvarlig.

Validering og kvalitetssikring av data til årsrapport: 17/17 enheter sjekket og korrigerte sine data.

Kvalitetsforbedringsprosjekt med fokus på aktualitet og validering ble gjennomført i 2018 med gode resultater.

Reliabiliteten ble undersøkt i 2019 og viste høy grad av enighet. Samlet for alle variablene var enigheten 95 % i modul for carotis og aneurismer, 89 % i modul for underekstremiteter og 94 % i modul for diverse.

Audit av uønsket utfall etter operasjoner for AAA og carotisoperasjoner ble gejnnomført i 2018 og 2019. Ut fra de undersøkelser som er gjennomført, er det god datakvalitet i registeret.

Audit av årsaker til forsinket behandling hos pasienter med carotisstenose ble gjennomført i 2018 og 2019. Resultatene viste at registreringskvaliteten er såpass bra at kvalitetsindikatoren er pålitelig.

Datakvaliteten til registeret er beskrevet i Årsrapporten for 2019, som er tilgjengelig på registerets hjemmeside og på kvalitetsregistre.no.

Les mer om kravene til datakvalitet her (kvalitetsregistre.no).

Åpne data 

Åpne data er tilgengelige på Resultatportalen (kvalitetsregistre.no) og Sykehusviseren.

Andre relevante opplysninger

Registeret er delt inn i fire moduler:

  • carotis
  • aneurismer
  • underekstremiteter
  • diverse

Alle fire moduler har samme kjernevariabler, samt grunnvariabler som for eksempel

  • innleggelsestidspunkt
  • informasjon om høyde
  • informasjon om vekt og tidligere sykdommer
  • operasjonsdato
  • komplikasjoner
  • utskrivningsdato

Videre har de fire modulene egne variabler som er spesifikke for den enkelte modul.

Datakilden består av tallverdier og noen fritekst-felter.

Formål

Formålet med Hjerte- og karregisteret er nedfelt i Hjerte- og karregisterforskriften § 1-2 (lovdata.no). Den sier at registeret skal bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerte- og karsykdommer ved

  • å medvirke til å måle kvalitet og bidra til kvalitetsforbedring for karkirurgisk behandling
  • å bidra til at behandlingen er av lik og høy kvalitet ved alle sykehus som utfører karkirurgi
  • å gi støtte til helsepersonell i behandlingsprosessen
  • å være et verktøy for den enkelte institusjon for vurdering av egne resultater
  • å gi grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjerte- og karsykdommer
  • å bidra til kunnskapsbasert praksis og danne grunnlag for videre forskning

Søke om tilgang til data fra registeret

Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.

Valg av søknadskjema og krav til søknaden

Hvilket søknadsskjema du skal bruke, hvilke krav som stilles og hvilke typer godkjenninger du må ha for å få tilgang til opplysninger, avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du oppretter søknaden din:

Lovhjemmel

Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Registeret er en del av Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (HKR), og er hjemlet i Helseregisterloven § 11 h og regulert av Hjerte- og karregisterforskriften. 

Databehandler og databehandlingsansvarlig

Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig.

St. Olavs hospital HF er databehandler.

Kostnad og tidsbruk

Timeprisen justeres årlig, og er per 5. februar 2020 kr 1055,- per time eks. mva.

Tilrettelegging og tilgjengeliggjøring som medfører et tidsforbruk på mindre enn én time blir ikke fakturert.

Kostnadsoverslag og avklaringer om estimert tidsbruk gis på forespørsel.

Kontakt Martin Altreuther, faglig leder 72828467