For at pasientene skal bli registrert må de ha norsk fødselsnummer og diagnosen hjertesvikt (l500, l501, l509, l110, l130 eller l132) som ikke skyldes lungesykdom.
Innhold i registeret
For å måle kvaliteten på behandlingen av pasienter med hjertesvikt tar registeret utgangspunkt i kvalitetsmål knyttet til europeiske anbefalinger for behandling av hjertesvikt som støttes av Norsk Cardiologisk Selskap.
NHSR gir informasjon om
- hvem som får hjertesvikt (alder, kjønn, risikofaktorer, tidligere sykdommer)
- hvordan de som rammes av hjertesvikt behandles (kvaliteten på den medisinske behandlingen, metoder for diagnostisering, intervensjoner og komplikasjoner)
- hva som oppnås ved behandlingen (livskvalitet, fysisk funksjonsnivå, reinnleggelser og overlevelsesrate)
Pasientrapporterte data samles inn ved to tidspunkter hvor en ser på endring over observasjonstiden.
NHSR er koblet mot Folkeregisteret for å få dødsdatoen. Data fra og med 2013 er tilgjengelig for utlevering.
Variabler
Oversikt over variabler finnes på nettsiden til Norsk hjertesviktregister - Nasjonalt Servicemiljø for Medisinske kvalitetsregistre
Gå til variabeloversikten for å lage variabellister og se detaljert informasjon om datakildens variabler.
Åpne data
Norsk hjertesviktregister publiserer 12 kvalitetsindikatorer på Behandlingskvalitet
Flere resultater finnes i Årsrapportene Norsk hjertesviktregister - Nasjonalt Servicemiljø for Medisinske kvalitetsregistre
Kriterier for tilgang til data
Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. For å få tilgang på opplysninger fra datakildene må det du planlegger å bruke opplysningene til være i henhold til datakildens formål.
Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du starter søknadsprosessen:
Du kan lese mer om hvordan du får tilgang til data fra FHI.
Formål
Formålet med HKR er nedfelt i Hjerte- og karregisterforskriften § 1-2. Det overordnede formålet til HKR er å bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerte- og karsykdommer.
Formålet med NHSR er å:
- Måle kvaliteten og bidra til kvalitetsforbedring av helsetjenestene til pasienter med hjertesvikt.
- Bidra til at behandlingen er av lik og høy kvalitet ved alle Hjertesviktpoliklinikker.
- Identifisere risikofaktorers virkning på sykdomsspesifikk livskvalitet og prognose.
- Være et verktøy for det enkelte sykehus for vurdering av egne resultater.
- Gi grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester til pasienter med hjertesvikt.
- Bidra til kunnskapsbasert praksis og danne grunnlag for videre forskning.
Lovhjemmel
Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er en del av Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (HKR), og er hjemlet i helseregisterloven § 11 h og regulert av Hjerte- og karregisterforskriften.
Folkehelseinstituttet (FHI) er databehandlingsansvarlig. St. Olavs hospital HF er databehandler.
Søknad om tilgang til data
Når du søker om opplysninger fra denne datakilden, blir søknaden din behandlet av Helsedataservice. Selve opplysningene får du tilgjengeliggjort direkte fra registeret.
Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.
Datatilgang
Priser for tilgjengeliggjøring av opplysninger
Helsedataservice tar betalt for søknadshåndtering og saksbehandling av søknader sendt inn via helsedata.no, mens registerforvalterne tar betalt for datatilrettelegging og tilgjengeliggjøring av datamaterialet.