Innhold i registeret
Registeret inneholder opplysninger om pasienter over 18 år som innlegges i norske sykehus med diagnose akutt hjerneslag. Hjerte- og karforskriften som trådte i kraft 1. januar 2012 gir registeret hjemmel til å samle inn opplysninger uten samtykke.
Populasjon og geografi
Norsk hjerneslagregister har vært i drift siden 2012. Alle 50 sykehus i Norge som behandler akutt hjerneslag er tilknyttet registeret.
Registeret inneholder opplysninger om pasienter over 18 år som innlegges i norske sykehus med diagnose akutt hjerneslag innen 28 døgn etter symptomene oppsto.
Det innhentes informasjon om hvem som får hjerneslag, hvordan de behandles og resultatet av behandlingen.
Registeret har høy en dekningsgrad (87%), som tilsvarer rundt 9000 registrerte hjerneslag per år.
Det finnes også oppfølgingsdata etter 3 måneder på over 75% av pasientene.
Inklusjons- eller eksklusjonskriterier
Inklusjonskriterier
Alle pasienter over 18 år som innlegges i norske sykehus med diagnose hjerneslag (ICD10-kode I61, I63, I64) skal i utgangspunktet inkluderes i Norsk hjerneslagregister.
Eksklusjonskriterier
- pasienter under 18 år
- pasienter med primær svulst eller metastase i hjernen der de akutte nevrologiske symptomene antas å skyldes en sirkulasjonsforstyrrelse i svulst/metastaser
- plødninger eller infarkter i andre områder av hjernen uten relasjon til svulst/metastaser skal registreres
- subaraknoidalblødning (SAB) skal ikke registreres. Infarkt eller reblødning i tilknytning til subaraknoidalblødning (SAB) skal heller ikke registreres
- store hodetraumer (for eksempel trafikkulykker) med påfølgende diagnose I61, I63 eller I64 skal ikke registreres
- pasienter med forbigående fokale symptomer forenlig med TIA skal ikke registreres som akutt hjerneslag, selv om de på MR har forandringer som kan tyde på infarktutvikling. Disse pasientene bør klassifiseres med TIA-diagnose i ICD10 = G45X, og registreres i eget skjema
- hjerneslag som komplikasjon som følge av profylaktisk stråling av hode/hjerne i forbindelse med cancer skal ikke registreres
- pasienter uten personnummer registrert i Folkeregisteret eller med bostedsadresse utenfor Norge
- pasienter med hjelpenummer skal ikke registreres
Datainnsamlingsperiode
Fra og med 1.1.2012 til d.d.
Variabler
Norsk hjerneslagregister gir informasjon om
- hvem som får hjerneslag (alder, kjønn, risikofaktorer)
- hvordan de som rammes av hjerneslag behandles (prosedyrer, medikasjon og kvalitet på behandlingen)
- hva som oppnås ved behandlingen (status 3 måneder etter hjerneslaget inkludert pasientopplevde vurderinger)
Informasjon om alle variabler finnes i kodebok på registerets hjemmeside (www.Norsk.hjerneslagregister.no).
Det er videre under utvikling verktøy og prosedyrer for publisering av metadata i den nasjonale metadataportalen HealthTerm, for lettere oversikt over og tilgang til data fra registeret.
Prosjektet forventes ferdigstilt medio 2021, og vil da bli tilgjengelig på Helsedata.no.
Datakvalitet
Norsk hjerneslagregister er et register med god datakvalitet.
Registeret har hatt stabilt høy kompletthet over flere år, og tidligere prosjekter har konkludert med høy grad av korrekthet og reliabilitet (13).
Aktualiteten er relativt god, noe som er viktig for å kunne tilby et godt datagrunnlag for løpende kvalitetsforbedringsarbeid.
Datakvalitet er i stor grad ferskvare, og NHR har inkorporert forbedring av datakvalitet som en integrert, rutinemessig del av arbeidet i registeret.
Kompletthet
Dekningsgraden i NHR har vært god over flere år, og har ligget stabilt på rundt 87 % siden 2014.
FHI foretar hvert år en individbasert dekningsgradsanalyse hvor innholdet i registeret sammenlignes med NPR/HKR basisregister.
NHR velger å markere sykehus med <70 % kompletthet med grå farge ved presentasjon av kvalitetsindikatorer, dette har de siste årenen representert 2-3 av 50 sykehus.
I tillegg undersøker registeret rutinemessig komplettheten av alle variablene som inngår i kvalitetsindikatorene.
Validitet
Norsk hjerneslagregister har tidligere gjennom studier vist god validitet ved sammenligning mellom slagdiagnoser i registeret og Norsk pasientregister.
Variablene er korrekte, med høyt samsvar mellom det som måles og det som faktisk skal måles.
98,6 % av tilfellene som var registrert i NHR var reelle hjerneslag og registeret var 88,1 % komplett. Ny korrekthetsstudie er under gjennomføring i 2020/2021.
Aktualitet
Aktualiteten, målt som tid fra utskriving fra akuttsykehus til innregistrering i NHR, har vært monitorert rutinemessig i registeret siden innføring av en egen systemvariabel for aktualitet i 2017.
Fra en aktualitet på median 47 dager (IQR 14-81) i 2017, var aktualiteten i 2019 median 27 dager (IQR 9-58).
Et annet mål på aktualitet er andel hendelser som blir innrapportert til registeret innen 30 dager fra utskriving.
I 2018 ble 45 % av sykehusoppholdene innrapportert innen 30 dager, mens i 2019 var andelen steget til 54 %. Det er imidlertid stor variasjon mellom sykehusene.
Reliabilitet
Reliabiliteten i registeret ble undersøkt i et PhD-prosjekt i perioden 2013-2016. Her fant man at de aller fleste variablene i NHR har høy pålitelighet, og kan dermed sies å være gode, entydig definerte variabler.
Neste reliabilitetsundersøkelse skulle gjennomføres i 2020, men ble utsatt til 2021 på grunn av Covid-19 pandemien.
Åpne data
De nasjonale kvalitetsregistrene har felles tjeneste for visning av aggregerte resultater åpent på internett (www.kvalitetsregistre.no).
Norsk hjerneslagregister ble koblet til portalen i februar 2018, og tjenesten visualiserer resultatene på sykehusnivå for alle kvalitetsindikatorene de siste 5 år. Resultatene oppdateres jevnlig og kan brukes av alle.
Portalen gir fagmiljøene en mulighet til å se måloppnåelse på egne indikatorer per tertial og over tid. Løsningen er også videreutviklet med sykehusviser som publiserer resultater både på nasjonalt og lokalt nivå for ulike fagområder.
Pakkeforløp for hjerneslag har en egen rapportløsning tilsvarende Resultatportalen for visning av aggregerte resultat åpent på internett.
Her framvises forløpstider på lokalt, regionalt og nasjonalt nivå for de ulike målepunktene i Pakkeforløp hjerneslag – fase 1.
Løsningen oppdateres annenhver uke, og er tilgjengelig på www.Norsk.hjerneslagregister.no.
Kriterier for tilgang til data
Prosjektet det søkes om data til må samsvare med registeret formål for at du skal kunne få utlevert data.
Formålet med Hjerte- og karregisteret er å bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerte- og karsykdom.
Norsk hjerneslagregister har som formål å bidra til kvalitetsforbedring av helsetjenesten for pasienter med hjerneslag gjennom å registrere tjenestene og måle resultat av behandling, prosedyrer og ressursbruk.
Søke om tilgang til data fra registeret
Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.
Valg av søknadskjema og krav til søknaden
Hvilket søknadsskjema du skal bruke, hvilke krav som stilles og hvilke typer godkjenninger du må ha for å få tilgang til opplysninger, avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du oppretter søknaden din:
Vedtak om uttak av personidentifiserbare data gjøres videre per i dag av Folkehelseinstituttet, før selve uttaket tilrettelegges av registersekretariatet.
Det er under utvikling verktøy og prosedyrer for publisering av metadata i den nasjonale metadataportalen HealthTerm, for lettere tilgang til data fra registeret.
Prosjektet forventes ferdigstilt medio 2021.
Sammenstilling/kobling av data fra flere kilder
Planlegger du et prosjekt som trenger koblede data, og har det klart for deg hvilke datakilder du ønsker å søke data fra, bør du undersøke hvilke krav de respektive datakildene har før du sender søknaden.
Hvilken godkjenning eller tillatelse som kreves avhenger først og fremst av om de utleverte data er personidentifiserbare. Datasett som hver for seg kan være anonyme kan noen ganger dersom de sammenstilles kunne (indirekte) identifisere en person.
Opplysninger i Norsk hjerneslagregister kan sammenstilles med opplysninger i andre sentrale helseregistre og andre medisinske kvalitetsregistre etter søknad.
Opplysninger i Norsk hjerneslagregister kan kun sammenstilles (kobles) med andre registre dersom sammenstillingen gjøres av den dataansvarlige for ett av de nevnte registrene eller en virksomhet departementet bestemmer, og resultatet av sammenstillingen fremkommer i anonymisert form.
Videre vises til lovhjemmel (lovdata.no).
Ved en del utleveringer ser registerforvalter det som formålstjenlig å ha dialog med forsker for ytterligere spesifikasjon av hvilke data som ønskes og er nødvendig for å dekke behov.
Registeret vil da ta kontakt etter at vedtak om utlevering er fattet.
Kostnad og tidsbruk
Timeprisen justeres årlig, og er per oktober 2020 kr 1055 per time eks. mva.
Norsk hjerneslagregister har grunnet stor økning i antall utleveringer fra 2020 startet med å fakturere saksbehandlernes arbeidstimer i forbindelse med veiledning og tilrettelegging av data til utlevering.
Utlevering av data til studentoppgaver (med unntak av PhD-prosjekter) faktureres i hovedsak ikke.
Tilrettelegging og tilgjengeliggjøring som medfører et tidsforbruk på mindre enn én time blir ikke fakturert.
Avklaringer vedrørende estimert tidsbruk og kostnadsoverslag gis på forespørsel.
Timeprisen for utlevering av data følger Folkehelseinstituttets satser (FHI.no)