Nasjonalt tvillingregister

Nasjonalt tvillingregister inneholder opplysninger om rundt 32 000 norske tvillinger, hovedsakelig fra fødselskullene 1915–1991. NTR er samtykkebasert og deltakelse er frivillig.

Innhold i registeret

Tvillingforskningen i Norge startet på 1960-tallet med fokus på psykiske lidelser. I 2009 ble ulike tvillingkohorter/studier slått sammen til det som i dag heter Nasjonalt tvillingregister (fhi.no).

Alle tvillingene som er registrert i NTR er rekruttert via spørreskjemaer. Zygositet, dvs. hvorvidt paret er en- eller toegget, er bestemt for de fleste, basert på opplysninger fra én eller begge tvillingene.

Det er store variasjoner mellom individene når det gjelder hvor mye øvrig informasjon som de har avgitt.

Populasjon og geografi

1915–1960: Kun likekjønnede par (den største delkohorten)

1961–1966: Ikke rekruttert aktivt, kun et fåtall par

1967–1991: Både like- og ulikekjønnede par

1991–2001: Planlagt rekruttert til NTR i 2021

Ved rekruttering til NTR er det ingen geografiske eller andre  begrensninger. Delstudier kan være begrenset ut fra bosted, kjønn/zygositet eller tidligere avgitte opplysninger.

Inklusjons- eller eksklusjonskriterier

Fra og med årskullet 1967 er tvillingene rekruttert via informasjon i Medisinsk fødselsregister, slik at første henvendelse fra NTR går til alle par det er mulig å kontakte/der begge tvillingene er i live.

NTR benytter offentlig kontaktinformasjon, dvs. Folkeregisteret for tidligere papirspørreskjemaer og  Kontakt- og reservasjonsregisteret for nyere nettbaserte undersøkelser.

Tvillingene blir tidligst forsøkt rekruttert til NTR ved myndighetsalder.

Datainnsamlingsperiode

Årskullene 1915–1960 ble rekruttert på 1980-tallet i regi av Universitet i Oslo og fulgt opp med flere spørreskjemaer i en tiårsperiode.

Tvillingene som ble født i perioden 1967–1979 ble rekruttert på 1990-tallet av Folkehelseinstituttet (FHI) og er i varierende grad fulgt opp med tilleggsundersøkelser.

De fleste fra de yngste årskullene ble rekruttert av FHI i 2014.

Variabler

Opplysningene i NTR omfatter data om tvillinglikhet, psykisk og fysisk helse og varierende tilleggsinformasjon om for eksempel livsstil og sosiale forhold.

For et mindre utvalg av tvillinger finnes biologisk materiale i form av fullblod og munnhuleprøver.

For mer detaljert oversikt over innholdet, se registerets nettsider og publikasjoner (fhi.no).

Datakvalitet

Bortsett fra opplysninger om tvillingfødselen som er hentet fra Medisinsk fødselsregister, er alle data i NTR basert på egenrapportering fra tvillingene.

De eldste dataene er overtatt fra innsamlinger som foregikk med liten støtte i teknologi og kontrollverktøy, og datakvaliteten varierer derfor.

Formål

Formålet med Nasjonalt tvillingregister er å bidra til forskning på årsaker til sykdom og forståelse av hva som skaper god eller dårlig helse.

Spesifikke krav for Nasjonalt tvillingregister

Prosjekter som samsvarer med registerets formål, kan søke om data fra NTR.

Hvilke typer godkjenninger som trengs for å få tilgang til opplysninger, avhenger av hva det søkes om, hva  opplysningene skal brukes til og hvordan de skal behandles.

Videre veiledning om søknadsprosessen og krav til søknaden ligger her.

Lovhjemmel

For å få tilgang til data må vilkårene for behandling av personopplysninger i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser (lovdata.no) være oppfylt.

Søke om tilgang til data fra registeret

Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.

Valg av søknadskjema og krav til søknaden

Hvilket søknadsskjema du skal bruke, hvilke krav som stilles og hvilke typer godkjenninger du må ha for å få tilgang til opplysninger, avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du oppretter søknaden din:

Databehandler og databehandlingsansvarlig

Folkehelseinstituttet er dataansvarlig og behandler søknaden. Det anbefales å ta kontakt med FHI før søkeprosessen startes.

Muligheter og begrensninger

Data fra NTR kan i prinsippet sammenstilles med andre data som er tilknyttet fødselsnummer.

Kostnad og tidsbruk

Søknader behandles fortløpende.

Ta kontakt på e-post for prisforespørsel: tvilling@fhi.no

 

Kontakt