Innhold i registeret
Innholdet i registeret er basert på data fra Kreftregisterets basisregister, og er knyttet til sykdomsinformasjon omkring diagnosetidspunkt. Dette utgjør kjernen i Kreftregisterets datamateriale.
Siden 1952 har Kreftregisteret innsamlet opplysninger om krefttilfeller blant den norske befolkningen. Rapportering av kreft, forstadier til kreft og enkelte godartet svulster har vært obligatorisk siden oppstarten i 1952.
Basisregisteret inneholder data innsamlet fra klinikere og patologer, samt informasjon fra stråleterapimaskiner ved sykehusene, Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret og Norsk pasientregister (NPR).
Kreftregisteret har åtte nasjonale medisinske kvalitetsregistre og to medisinske kvalitetsregistre.
Populasjon og geografi
Kreftregisteret skal inneholde helseopplysninger om alle personer i Norge som har eller har hatt kreft. I tillegg inneholder Kreftregisteret helseopplysninger om forstadier til kreft og godartede svulster i sentralnervesystemet.
Inklusjons- eller eksklusjonskriterier
Tabellen «Description of ICD-10 codes» i Cancer in Norway (kreftregisteret.no) gir nærmere opplysninger om inklusjons- og eksklusjonskriterier.
Datainnsamlingsperiode
Fra 1953 til d.d.
Variabler
Du finner informasjon om Kreftregisterets kjernevariabler i variabelutforskeren.
Du finner informasjon om Kreftregisterets datainnhold på Kreftregisterets metadatabase.
Kreftregisteret inkluderer åtte nasjonale medisinske kvalitetsregistre og to medisinsk kvalitetsregistre hvor det for den enkelte kreftform registreres ytterligere variabler om utrednings- og behandlingsmetoder og oppfølging av pasientgruppen.
Datakvalitet
Kompletthet og validitet
Kreftregisteret får rapportert og henter inn opplysninger fra ulike kilder; klinikerrapporterte data via KREMT-portalen, datafangst fra patologilaboratoriene, uttrekk fra stråleterapimaskinene, Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret og Norsk pasientregister (NPR), noe som sikrer høy grad av validitet og kompletthet av registrerte data.
Datakvaliteten i Kreftregisteret vurderes som svært god fordi Kreftregisteret gjør en spesifikk vurdering av alle patologisvar fra laboratoriene og sammenstiller dem med kildene nevnt over.
For variabler hentet fra patologimeldinger er komplettheten generelt høy.
Registeret har stor grad av kompletthet for alle krefttilfeller i Norge fra 1953.
Sammenlignbarhet
Koding og klassifisering av data følger i hovedsak internasjonal standard og gir mulighet for sammenligning med andre land.
Aktualitet
Data for en årgang sluttføres på høsten det påfølgende året og blir fortløpende oppdatert når nye opplysninger foreligger.
Reliabilitet
Reliabiliteten av Kreftregisterets data er forsøkt ivaretatt organisatorisk ved spesialisering i kodekompetanse. Kreftregisteret har et nært samarbeid med de andre nordiske kreftregistrene for å sikre lik kodepraksis.
Åpne data
Cancer in Norway er Kreftregisterets årlige rapport om kreft i Norge. Rapporten presenterer komplette forekomstdata for de ulike kreftsykdommene, fordelt på blant annet kjønn, alder og fylker. I tillegg presenteres statistikk for prevalens, mortalitet og overlevelse i rapporten.
Det publiseres statistikk om krefttilfeller på Kreftregisterets statistikkbank. Kreftregisterets statistikkbank inneholder forekomst av nye krefttilfeller (insidens) i Norge til og med siste tilgjengelige diagnoseår. Statistikken kan deles inn i diagnosegrupper, kjønn, alder, periode og geografiske enheter som fylke og regionale helseforetak.
De nordiske kreftregistrene samarbeider om å publisere kreftstatistikk for de nordiske landene i NORDCAN. De norske dataene kommer fra Kreftregisteret.
Kriterier for tilgang til data
Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. For å få tilgang på opplysninger fra datakildene må det du planlegger å bruke opplysningene til være i henhold til datakildens formål.
Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du starter søknadsprosessen:
Formål
Formålet med Kreftregisteret er:
- å kartlegge kreftsykdommens utbredning i landet og belyse endringer over tid
- å bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til kreftrammede pasienter
- å drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnose, sykdomsforløp og behandlingseffekter
i henhold til Kreftregisterforskriften § 1-3.
Lovhjemmel
Kreftregisteret er hjemlet i Helseregisterloven § 11 (lovdata.no), og regulert av Kreftregisterforskriften (lovdata.no)
Søknad om tilgang til data
Når du søker om opplysninger fra denne datakilden, blir søknaden din behandlet av Helsedataservice. Selve opplysningene får du tilgjengeliggjort direkte fra Kreftregisteret.
Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.
Databehandler og databehandlingsansvarlig
Kreftregisteret er dataansvarlig for innsamling og behandling av helseopplysninger og databehandler for Kreftregisteret.
Priser for tilgjengeliggjøring av opplysninger
Helsedataservice tar betalt for søknadshåndtering og saksbehandling av søknader sendt inn via helsedata.no, mens registerforvalterne tar betalt for datatilrettelegging og tilgjengeliggjøring av datamaterialet.
Se informasjon om fakturering og behandlingstid hos Kreftregisteret (kreftregisteret.no).