Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK)

Registeret inneholder opplysninger om alle pasienter som innlegges i landets nyfødtavdelinger, både syke barn født etter fullgått svangerskap og barn som er født for tidlig.

Årsaker til innleggelse omfatter prematuritet, gulsott, infeksjon, respirasjonsproblemer, ulike former for organsvikt, hjernerelaterte avvik og skader, fødselsasfyksi (oksygenmangel ved fødsel som påvirker hjernens funksjon), metabolske sykdommer, sjeldne syndromer og medfødte misdannelser inklusiv medfødte hjertefeil.

Pasientgruppen representerer hele spekteret av sykelighetsgrad, fra stabile nyfødte barn som kun trenger overvåkning og behandling på grunn av litt umodenhet, til høyintensive, kritisk syke nyfødte barn med svikt i ett eller flere organsystem.

Formålet med Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister

Formålet med registeret er kvalitetsovervåkning, kvalitetsforbedring og forskning innen nyfødtmedisin i Norge. 

Registerets kvalitetsarbeid skjer på grunnlag av innsamling og studering av detaljerte og ensartede høykvalitetsdata vedrørende nyfødte barns helseforhold, behandling og utfall på kort og lang sikt. 

Hva måler registeret?

Behandlingen som gis syke termin- og prematurt fødte barn er rettet mot å redde liv og til å redde barnet til et så friskt liv som mulig. 

Registeret registrerer blant annet opplysninger knyttet til følgende kvalitetsindikatorer:

  • liggetid i sammenlignbare pasientgrupper
  • antall dager med respiratorbehandling
  • bruk av intravenøs antibiotika
  • forekomst av mistenkt og verifisert infeksjon
  • kompletthet i et predefinert sett av pasientdata
  • forekomst av kronisk lungesykdom
  • forekomst av alvorlig øyeskade
  • forekomst av hjernerelaterte skader
  • forekomst av alvorlig tarmsykdom/-skade

Lovhjemmel

Registeret er hjemlet i Medisinsk Fødselsregisterforskriften og har juridiske hjemmelsgrunnlag til å samle inn personidentifiserende opplysninger uten samtykke fra den registrerte, frem til barnet er 1 år gammelt. FHI er databehandlingssansvarlig. Oslo universitetssykehus HF er databehandler. 

Søke om tilgang til data fra registeret

Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.

Valg av søknadskjema og krav til søknaden

Hvilket søknadsskjema du skal bruke, hvilke krav som stilles og hvilke typer godkjenninger du må ha for å få tilgang til opplysninger, avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du oppretter søknaden din:

Kontakt Arild Rønnestad, faglig leder