Årsaker til innleggelse omfatter prematuritet, gulsott, infeksjon, respirasjonsproblemer, ulike former for organsvikt, hjernerelaterte avvik og skader, fødselsasfyksi (oksygenmangel ved fødsel som påvirker hjernens funksjon), metabolske sykdommer, sjeldne syndromer og medfødte misdannelser inklusiv medfødte hjertefeil.
Pasientgruppen representerer hele spekteret av sykelighetsgrad, fra stabile nyfødte barn som kun trenger overvåkning og behandling på grunn av litt umodenhet, til høyintensive, kritisk syke nyfødte barn med svikt i ett eller flere organsystem.
Hva måler registeret?
Behandlingen som gis syke termin- og prematurt fødte barn er rettet mot å redde liv og til å redde barnet til et så friskt liv som mulig.
Registeret registrerer blant annet opplysninger knyttet til følgende kvalitetsindikatorer:
- liggetid i sammenlignbare pasientgrupper
- antall dager med respiratorbehandling
- bruk av intravenøs antibiotika
- forekomst av mistenkt og verifisert infeksjon
- kompletthet i et predefinert sett av pasientdata
- forekomst av kronisk lungesykdom
- forekomst av alvorlig øyeskade
- forekomst av hjernerelaterte skader
- forekomst av alvorlig tarmsykdom/-skade
Kriterier for tilgang til data
Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. For å få tilgang på opplysninger fra datakildene må det du planlegger å bruke opplysningene til være i henhold til datakildens formål.
Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du starter søknadsprosessen:
Formål
Formålet med registeret er kvalitetsovervåkning, kvalitetsforbedring og forskning innen nyfødtmedisin i Norge.
Registerets kvalitetsarbeid skjer på grunnlag av innsamling og studering av detaljerte og ensartede høykvalitetsdata vedrørende nyfødte barns helseforhold, behandling og utfall på kort og lang sikt.
Lovhjemmel
Registeret er hjemlet i Medisinsk Fødselsregisterforskriften og har juridiske hjemmelsgrunnlag til å samle inn personidentifiserende opplysninger uten samtykke fra den registrerte, frem til barnet er 1 år gammelt. FHI er databehandlingssansvarlig. Oslo universitetssykehus HF er databehandler.
Søknad om tilgang til data
Når du søker om opplysninger fra denne datakilden, blir søknaden din behandlet av Folkehelseinstituttet.
Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.
Priser hos FHI
FHI kan bestemme at søkeren helt eller delvis skal betale faktiske kostnader i forbindelse med uttrekk, sammenstilling og tilrettelegging av helseopplysninger som gjøres tilgjengelig.
Se mer informasjon om priser for tilgang til data og biologisk material som forvaltes av Folkehelseinstituttet (fhi.no).