Nasjonalt tvillingregister

Nasjonalt tvillingregister inneholder opplysninger om rundt 40 000 norske tvillinger fra fødselskullene 1915–2001. Registeret er samtykkebasert og deltakelse er frivillig.

Opplysninger i Nasjonalt tvillingregister (NTR)

Tvillingforskningen i Norge startet på 1960-tallet med fokus på psykiske lidelser. I 2009 ble ulike tvillingkohorter/studier slått sammen til det som i dag heter Nasjonalt tvillingregister (fhi.no).

Alle tvillingene som er registrert i NTR er rekruttert via spørreskjemaer. Zygositet, dvs. hvorvidt paret er en- eller toegget, er bestemt for de fleste, basert på opplysninger fra én eller begge tvillingene.

Det er store variasjoner mellom individene når det gjelder hvor mye øvrig informasjon som de har avgitt.

Populasjon og geografi

1915–1960: Kun likekjønnede par (den største delkohorten)

1961–1966: Ikke rekruttert aktivt, kun et fåtall par

1967–2001: Både like- og ulikekjønnede par

Ved rekruttering til NTR er det ingen geografiske eller andre  begrensninger. Delstudier kan være begrenset ut fra bosted, kjønn/zygositet eller tidligere avgitte opplysninger.

Inklusjons- eller eksklusjonskriterier

Fra og med årskullet 1967 er tvillingene rekruttert via informasjon i Medisinsk fødselsregister, slik at første henvendelse fra NTR går til alle par det er mulig å kontakte/der begge tvillingene er i live.

NTR benytter offentlig kontaktinformasjon, dvs. Folkeregisteret for tidligere papirspørreskjemaer og  Kontakt- og reservasjonsregisteret for nyere nettbaserte undersøkelser.

Tvillingene blir tidligst forsøkt rekruttert til NTR ved myndighetsalder.

Datainnsamlingsperiode

Årskullene 1915–1960 ble rekruttert på 1980-tallet i regi av Universitet i Oslo og fulgt opp med flere spørreskjemaer i en tiårsperiode.

Tvillingene som ble født i perioden 1967–1979 ble rekruttert på 1990-tallet av Folkehelseinstituttet (FHI) og er i varierende grad fulgt opp med tilleggsundersøkelser.

De fleste fra de yngste årskullene ble rekruttert av FHI i 2014 og 2021.

Variabler

Opplysningene i NTR omfatter data om tvillinglikhet, psykisk og fysisk helse og varierende tilleggsinformasjon om for eksempel livsstil og sosiale forhold.

For et mindre utvalg av tvillinger finnes biologisk materiale i form av fullblod og munnhuleprøver.

For mer detaljert oversikt over innholdet, se registerets nettsider og publikasjoner (fhi.no).

Datakvalitet

Bortsett fra opplysninger om tvillingfødselen som er hentet fra Medisinsk fødselsregister, er alle data i NTR basert på egenrapportering fra tvillingene.

De eldste dataene er overtatt fra innsamlinger som foregikk med liten støtte i teknologi og kontrollverktøy, og datakvaliteten varierer derfor.

 

 

Kriterier for tilgang til data

Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. Tilgang til opplysninger fra helseundersøkelsen krever at vilkårene for behandling av personopplysninger i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser (lovdata.no) er oppfylt.

Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger også av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem.

For å få tilgang til informasjon fra helseundersøkelser må du søke om tilgang til personlig identifiserbare data. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederen for personidentifiserbare data før du starter søknadsprosessen.

Formål

Formålet med Nasjonalt tvillingregister er å bidra til forskning på årsaker til sykdom og forståelse av hva som skaper god eller dårlig helse.

Søknad om tilgang til data

Du kan søke om opplysninger fra helseundersøkelsen ved å bruke søknadsskjema for personidentifiserbare data på helsedata.no.

Opprett søknad

Databehandler og databehandlingsansvarlig

Folkehelseinstituttet (FHI) er dataansvarlig og behandler søknaden. Vi anbefaler at du tar kontakt med FHI før du starter søkeprosessen.

Muligheter og begrensninger

Data fra NTR kan i prinsippet sammenstilles med andre data som er tilknyttet fødselsnummer.

Kostnad og tidsbruk

Søknader behandles fortløpende.

Ta kontakt på e-post for prisforespørsel: tvillingdata@fhi.no

Kontakt