Internasjonalt samarbeid på helsedataområdet: EHDS2 og Nordic Commons
European Health Data Space del 2 (EHDS2) vil foregå i perioden 2022-2024
Prosjektet er en praktisk test gjennom ulike bruksmønstre (use cases) for å kartlegge, avdekke og om mulig komme over ulike hindre for tilgang til helsedata for sekundærbruk i EU.
Formålet med EHDS2 er å synliggjøre verdien av en samordnet infrastruktur, rettslig rammeverk og økosystem for gjenbruk (sekundærbruk) av helsedata.
I tillegg vil man gjennom prosjektet undersøke mulighetsrom og evne til oppskalering til en EU-omfattende infrastruktur, som kjernekomponent i et kommende European Health Data Space.
Status per 01.09.2022 er at EU har besluttet at EHDS2 finansieres, og overordnet prosjekt etableres på tvers av Europa.
Det overordnede prosjektet sparkes i gang i Paris 11. og 12. oktober.
Flere fra Direktoratet for e-helse er involvert i det overordnede prosjektet, blant annet med å fasilitetere tilgang til aktuelle helsedata gjennom å utvikle de norske prosjektprotokollene, variabellister og relevante formelle søknader/godkjenninger relatert til use case.
Norge har meldt interesse for å ta del i tre ulike use case. Hvilke(t) av disse som faktisk blir valgt, er ikke avklart per i dag.
For Helsedataservice er deltakelse i EHDS2 en syreprøve på eksisterende søknadsportal og -prosess, og man forventer gevinst i form av solid kunnskap og erfaring som vil brukes til forbedring og videreutvikling.
Nordic Commons vil foregå i perioden 2022-2024
Nordic Commons er initiert av Nordisk Ministerråd. Prosjektet forener alle de nordiske landenes helsemyndigheter om felles utfordringer når det kommer til å gi landenes helsevesen, myndigheter, forskere og næringsliv sikker og enkel tilgang til nordiske helsedata.
Mål for Nordic Commons er å få på plass hele den såkalte EIF (European Interoperability Framework) modellen med finansieringsordninger, teknisk infrastruktur, semantisk samhandling og standardisering, harmonisering av lover og regelverk, samt organisering og styring.
Løsninger og praktiske tilnærminger for å dele helsedata i Norden skal testes gjennom et use case. Et slikt use case er ikke avklart per 01.09.2022.
Norge og Finland har tatt førende ansvar i prosjektet, og NordForsk er sekretariat for prosjektet.
Helsedataservice har co-chair i Executive Team.
I tillegg har direktoratet med en representant i Policy Board, leder av arbeidsgruppen for metadata, og deltakelse i arbeidsgruppe for lovverk og etikk, samt infrastruktur.
