Kreftregisteret

Kreftregisteret inneholder data fra 1953 til i dag om alle tilfeller av kreftdiagnoser.

Innhold i registeret

Opplysninger baseres på data fra Kreftregisterets basisregister, og er knyttet til sykdomsinformasjon omkring diagnosetidspunkt. Dette utgjør kjernen i Kreftregisterets datamateriale.

Siden 1952 har Kreftregisteret innsamlet opplysninger om krefttilfeller blant den norske befolkningen. Rapportering av kreft, forstadier til kreft og enkelte godartet svulster har vært obligatorisk siden oppstarten i 1952.

Basisregisteret inneholder data innsamlet fra klinikere og patologer, samt informasjon fra stråleterapimaskiner ved sykehusene, Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret og Norsk pasientregister (NPR).

Kreftregisteret har åtte nasjonale medisinske kvalitetsregistre og ett medisinsk kvalitetsregister.

Populasjon og geografi

Kreftregisteret skal inneholde helseopplysninger om alle personer i Norge som har eller har hatt kreft. I tillegg inneholder Kreftregisteret helseopplysninger om forstadier til kreft og godartede svulster i sentralnervesystemet.

Inklusjons- eller eksklusjonskriterier

Tabellen «Description of ICD-10 codes» i Cancer in Norway (kreftregisteret.no) gir nærmere opplysninger om inklusjons- og eksklusjonskriterier.

Datainnsamlingsperiode 

Fra 1953 til d.d.

Variabler

Du finner informasjon om Kreftregisterets kjernevariabler i variabelutforskeren på Helsedata.no, og informasjon om Kreftregisterets datainnhold på Kreftregisterets metadatabase.

Kreftregisteret inkluderer åtte nasjonale medisinske kvalitetsregistre og ett medisinsk kvalitetsregister hvor det for den enkelte kreftform registreres ytterligere variabler om utrednings- og behandlingsmetoder og oppfølging av pasientgruppen.

Datakvalitet

Kompletthet og validitet

Kreftregisteret får rapportert og henter inn opplysninger fra ulike kilder; klinikerrapporterte data via KREMT-portalen, datafangst fra patologilaboratoriene, uttrekk fra stråleterapimaskinene, Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret og Norsk pasientregister (NPR), noe som sikrer høy grad av validitet og kompletthet av registrerte data.

Datakvaliteten i Kreftregisteret vurderes som svært god fordi Kreftregisteret gjør en spesifikk vurdering av alle patologisvar fra laboratoriene og sammenstiller dem med kildene nevnt over.

For variabler hentet fra patologimeldinger er komplettheten generelt høy.

Registeret har stor grad av kompletthet for alle krefttilfeller i Norge fra 1953.

Sammenlignbarhet

Koding og klassifisering av data følger i hovedsak internasjonal standard og gir mulighet for sammenligning med andre land.

Aktualitet

Data for en årgang sluttføres på høsten det påfølgende året og blir fortløpende oppdatert når nye opplysninger foreligger.

Reliabilitet

Reliabiliteten av Kreftregisterets data er forsøkt ivaretatt organisatorisk ved spesialisering i kodekompetanse. Kreftregisteret har et nært samarbeid med de andre nordiske kreftregistrene for å sikre lik kodepraksis.

Åpne data

Cancer in Norway er Kreftregisterets årlige rapport om kreft i Norge. Rapporten presenterer komplette forekomstdata for de ulike kreftsykdommene, fordelt på blant annet kjønn, alder og fylker. I tillegg presenteres statistikk for prevalens, mortalitet og overlevelse i rapporten.

Det publiseres statistikk om krefttilfeller på Kreftregisterets statistikkbank. Kreftregisterets statistikkbank inneholder forekomst av nye krefttilfeller (insidens) i Norge til og med siste tilgjengelige diagnoseår. Statistikken kan deles inn i diagnosegrupper, kjønn, alder, periode og geografiske enheter som fylke og regionale helseforetak.

De nordiske kreftregistrene samarbeider om å publisere kreftstatistikk for de nordiske landene i NORDCAN. De norske dataene kommer fra Kreftregisteret.

Kriterier for tilgang til data

Prosjektet ditt må samsvare med registerets formål for at du skal kunne få utlevert data.

Formålet med Kreftregisteret er

  • å kartlegge kreftsykdommens utbredning i landet og belyse endringer over tid
  • å bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til kreftrammede pasienter
  • å drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnose, sykdomsforløp og behandlingseffekter

i henhold til Kreftregisterforskriften § 1-3.

Lovhjemmel

Kreftregisteret er hjemlet i Helseregisterloven § 11 (lovdata.no), og regulert av Kreftregisterforskriften (lovdata.no)

Søke om tilgang til data fra registeret

Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.

Valg av søknadskjema og krav til søknaden

Hvilket søknadsskjema du skal bruke, hvilke krav som stilles og hvilke typer godkjenninger du må ha for å få tilgang til opplysninger, avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du oppretter søknaden din:

Databehandler og databehandlingsansvarlig

Kreftregisteret er dataansvarlig for innsamling og behandling av helseopplysninger og databehandler for Kreftregisteret, og behandler alle søknader om utlevering av data fra sine kvalitetsregistre.

Det arbeides med lovendring, der vedtaksmyndigheten for utlevering av data planlegges flyttet til Helsedataservice.

Ny lovhjemmel antas at trer i kraft 01.07.2021, og all utlevering av data vil gå via Helsedataservice.

Kostnad og tidsbruk

For informasjon om fakturering og behandlingstid, se kreftregisteret.no

Forvalter Kreftregisteret