Innhold i registeret
Kvalitetsregisteret inneholder utvidete opplysninger om utredning- og behandlingsforløp og oppfølging av pasientene.
Kvalitetsregisteret inneholder pasientrapporterte data fra 2020.
Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft fikk nasjonal status i 2013, men har data tilbake fra oppstarten i 2009.
Kreftregisteret jobber sammen med fagmiljøet for å utvikle kvalitetsregisteret.
Populasjon og geografi
Kvalitetsregisteret inneholder informasjon om alle tilfeller av brystkreft (ICD-10 C50) registrert i Norge.
Datainnsamlingsperiode
Fra 2009 til d.d.
Variabler
Kvalitetsregisteret inneholder data om utredning, behandling og oppfølging av pasientene, samt pasientrapporterte data.
Datainnhold legges fortløpende inn i Kreftregisterets metadatabase. Her kan du lage variabelliste som kan lastes ned og som kan legges som vedlegg til søknadsskjema.
For opplysninger om variabler i registeret, kontakt kvalitetsregisteransvarlig (kreftregisteret.no).
Datakvalitet
Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft (kreftregisteret.no) presenterer nærmere opplysninger om datakvalitet for utvalgte variabler og dekningsgrad.
Kompletthet og validitet
Kreftregisteret får rapportert og henter inn opplysninger fra ulike kilder; klinikerrapporterte data via KREMT-portalen, datafangst fra patologilaboratoriene, uttrekk fra stråleterapimaskinene, Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret og Norsk pasientregister (NPR), noe som sikrer høy grad av validitet og kompletthet av registrerte data.
Datakvaliteten i kvalitetsregisteret vurderes som svært god fordi Kreftregisteret gjør en spesifikk vurdering av alle patologisvar fra laboratoriene og sammenstiller dem med kildene nevnt over.
Sentrale kliniske variabler er stort sett angitt i de kliniske meldingene som sendes inn, og dermed ligger komplettheten av disse variablene tett opp til dekningsgraden til kvalitetsregisteret.
Dekningsgrad og kompletthet beregnes jevnlig i forbindelse med arbeidet med årsrapporten. For variabler hentet fra patologimeldinger er komplettheten generelt høy.
Sammenlignbarhet
Koding og klassifisering av data følger i hovedsak internasjonal standard og gir mulighet for sammenligning med andre land.
Aktualitet
Data for en årgang sluttføres på høsten det påfølgende året og blir fortløpende oppdatert når nye opplysninger foreligger.
Reliabilitet
Reliabiliteten av Kreftregisterets data er forsøkt ivaretatt organisatorisk ved spesialisering i kodekompetanse. Kreftregisteret har et nært samarbeid med de andre nordiske kreftregistrene for å sikre lik kodepraksis.
Åpne data
Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft (kreftregisteret.no) presenterer resultater og forbedringstiltak ved utredning og behandling av brystkreft.
Det publiseres statistikk om krefttilfeller på Kreftregisterets statistikkbank. Kreftregisterets statistikkbank inneholder forekomst av nye krefttilfeller (insidens) i Norge til og med siste tilgjengelige diagnoseår. Statistikken kan deles inn i diagnosegrupper, kjønn, alder, periode og geografiske enheter som fylke og regionale helseforetak.
Du kan finne publiserte resultater fra Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft på kvalitetsregistre.no.
De nordiske kreftregistrene samarbeider om å publisere kreftstatistikk for de nordiske landene i NORDCAN. De norske dataene kommer fra Kreftregisteret.
Kriterier for tilgang til data
Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. For å få tilgang på opplysninger fra datakildene må det du planlegger å bruke opplysningene til være i henhold til datakildens formål.
Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du starter søknadsprosessen:
Formål
Formålet med Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft er
- å bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til kreftrammede pasienter
- å drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnose, sykdomsforløp og behandlingseffekter
i henhold til Kreftregisterforskriften (lovdata.no) § 1-3.
Lovhjemmel
Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i Helseregisterloven § 8 (lovdata.no), og regulert av Kreftregisterforskriften (lovdata.no).
Søknad om tilgang til data
Når du søker om opplysninger fra denne datakilden, blir søknaden din behandlet av Helsedataservice. Selve opplysningene får du tilgjengeliggjort direkte fra Kreftregisteret.
Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.
Databehandler og databehandlingsansvarlig
Kreftregisteret er dataansvarlig for innsamling og behandling av helseopplysninger og databehandler for Kreftregisteret, og behandler alle søknader om utlevering av data fra sine kvalitetsregistre.
Priser for tilgjengeliggjøring av opplysninger
Helsedataservice tar betalt for søknadshåndtering og saksbehandling av søknader sendt inn via helsedata.no, mens registerforvalterne tar betalt for datatilrettelegging og tilgjengeliggjøring av datamaterialet.
Se informasjon om fakturering og behandlingstid hos Kreftregisteret (kreftregisteret.no).