Norsk porfyriregister

    Registeret samler inn data rapportert fra personer med porfyrisykdom, og krever skriftlig samtykke fra den enkelte deltager.

    Registeret benyttes til å samle erfaringer for å kunne identifisere problemområder i pasientbehandlingen, som for eksempel grad av feilbehandling og mangelfulle oppfølgings- og kontrollrutiner.

     

    Formålet med registeret er å:

    • kvalitetssikre og forbedre diagnostikk og behandling av porfyripasienter.
    • forebygge sykdom, og gi grunnlag for forskning og informasjonsarbeid.

     

    Registeret har også en egen forskningsbiobank.

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Forvalter Helse Bergen HF