Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte (LKG-registeret)

    Registeret inneholder dokumentasjon av behandlingsresultat fra pasienter som er født med leppe- kjeve- ganespalte. 

    Registeret samler data fra alle kirurgiske behandlinger som gjøres fra barnet er nyfødt til voksen alder.  Siden oppstart i 2011 har det inkludert 80-100 pasienter årlig.

    De viktigste mål/variabler/indikatorer som angir grad av kvalitet i behandling av pasienter med LKG-spalte er bl.a. tale, hørsel, tenner og bitt, ansiktstrekk og -symmetri, generell trivsel, pårørendes tilfredshet med behandling, PROM data.

     

    Formålet med registeret er å:

    • sikre at barn født med leppe-kjeve-ganespalte får best mulig behandling og oppfølging.

    • sikre entydig registrering og datainnsamling fra behandlingen av pasienter med LKG i Norge.

    • sørge for at behandlingsteamene skal kunne holde oversikt over egne resultater (ønskede og uønskede), og bruke informasjonen til forbedringsarbeid.

    • registrere om pasientgruppen og foresatte føler seg ivaretatt.

    • legge til rette for å kunne sammenligne behandling og resultat mellom behandlingsteam.

    • legge til rette for forskning.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Datatilgang

    Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.

    Kontakt Åse Sivertsen, faglig leder
    Forvalter Helse Bergen HF