Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte (LKG-registeret)

Registeret inneholder dokumentasjon av behandlingsresultat fra pasienter som er født med leppe- kjeve- ganespalte. Siden oppstart i 2011 har det inkludert 80-100 pasienter årlig.

Registeret samler data fra alle kirurgiske behandlinger som gjøres fra barnet er nyfødt til voksen alder.  

De viktigste mål/variabler/indikatorer som angir grad av kvalitet i behandling av pasienter med LKG-spalte er bl.a. tale, hørsel, tenner og bitt, ansiktstrekk og -symmetri, generell trivsel, pårørendes tilfredshet med behandling, PROM data.

Formålet med registeret er å:

  • Sikre at barn født med leppe-kjeve-ganespalte får best mulig behandling og oppfølging.
  • Sikre entydig registrering og datainnsamling fra behandlingen av pasienter med LKG i Norge
  • sørge for at behandlingsteamene skal kunne holde oversikt over egne resultater (ønskede og uønskede), og bruke informasjonen til forbedringsarbeid.
  • Registrere om pasientgruppen og foresatte føler seg ivaretatt.
  • Legge til rette for å kunne sammenligne behandling og resultat mellom behandlingsteam.
  • Legge til rette for forskning.

Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.

Søknad om tilgang til data

Søknader om utlevering av opplysninger sendes til registeret. Registeret kan tilby rådgivning/veiledning for å sikre kvalitet og korrekt bruk, tolkning av opplysninger fra registeret.

Søker skal motta svar på søknaden snarest mulig og senest innen 21 dager fra mottatt søknad.

Søknad sendes til daglig leder Åse Sivertsen: ase.sivertsen@helse-bergen.no

Kontakt

Åse Sivertsen, faglig leder

Lenker