Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS)

Registeret inneholder opplysninger om alle tilfeller av binyrebarksvikt (Addison sykdom), i tillegg til biskjoldbruskkjertelsvikt (hypoparatyreoidisme), autoimmun ovariesvikt og tilstander med svikt i flere hormonproduserende organer (polyendokrin svikt).

Dataene som samles er blant annet informasjon om behandling, autoimmune diagnoser, familiær/arvelig autoimmunitet, symptomer, autoantistoffstatus og pasientens opplevelse av egen helse.

Formålet med registeret er å:

  • bidra til økt kunnskap om autoimmune sykdommer, spesielt Addisons sykdom og polyendokrin svikt
  • etablere optimale rutiner for diagnostikk, behandling og oppfølging
  • overvåke at retningslinjer blir fulgt i hele landet
  • bidra til forskning innen organ-spesifikke autoimmune sykdommer

Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

Datatilgang

For søknad om tilgang til data kan man sende epost til registeret på addison@helse-bergen.no.

Kontakt