Dataene som samles er blant annet informasjon om behandling, autoimmune diagnoser, familiær/arvelig autoimmunitet, symptomer, autoantistoffstatus og pasientens opplevelse av egen helse.
Formålet med registeret er å:
- bidra til økt kunnskap om autoimmune sykdommer, spesielt Addisons sykdom og polyendokrin svikt
- etablere optimale rutiner for diagnostikk, behandling og oppfølging
- overvåke at retningslinjer blir fulgt i hele landet
- bidra til forskning innen organ-spesifikke autoimmune sykdommer
Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.
Datatilgang
For søknad om tilgang til data kan man sende epost til registeret på addison@helse-bergen.no.