Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS)

    Registeret inneholder opplysninger om alle tilfeller av binyrebarksvikt (Addison sykdom), i tillegg til biskjoldbruskkjertelsvikt (hypoparatyreoidisme), autoimmun ovariesvikt og tilstander med svikt i flere hormonproduserende organer (polyendokrin svikt).

    Dataene som samles er blant annet informasjon om behandling, autoimmune diagnoser, familiær/arvelig autoimmunitet, symptomer, autoantistoffstatus og pasientens opplevelse av egen helse.

     

    Formålet med registeret er å:

    • bidra til økt kunnskap om autoimmune sykdommer, spesielt Addisons sykdom og polyendokrin svikt.

    • etablere optimale rutiner for diagnostikk, behandling og oppfølging.

    • overvåke at retningslinjer blir fulgt i hele landet.

    • bidra til forskning innen organ-spesifikke autoimmune sykdommer.

     

    Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

    Forvalter Helse Bergen HF