Innhold i registeret
NORKAR er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister som inneholder opplysninger om behandlingen, komplikasjoner og resultater hos pasienter som opereres for sykdommer i blodårene, utenom hjertet og hodet.
Opplysningene innebærer hvem som blir operert, hvor de blir operert, hvordan de behandles, hva som oppnås med behandlingen og status ved kontroller etter én måned og ett år.
De viktigste pasientgruppene behandles for dårlig blodforsyning til beina (underekstremitet), utposning på hovedpulsåren i magen (abdominalt aortaaneurisme, AAA) eller forsnevring på halspulsåren (carotisstenose).
Populasjon og geografi
Registeret inneholder opplysninger om hvem som blir operert, hvor de blir operert, hvordan de behandles, hva som oppnås med behandlingen og status ved kontroller etter én måned og ett år.
Inklusjons- eller eksklusjonskriterier
Kakrirurgisk behandling i Norge. 17 sykehus registerte pasienter i 2019.
Innen karkirurgien er det tre store pasientgrupper. Den største er gruppen er pasienter med nedsatt blodforsyning til i beina.
I tillegg behandles flere andre tilstander som er noe sjeldnere.
Behandlinger for åreknuter registreres ikke.
Det er mange mulige prosedyrekoder som kvalifiserer for inklusjon i registeret.
Foruten noen koder fra kapittel F i NCSP kodeverket (for thorakale og thorakoabdominale aneurismer, dvs. utposninger på hovedpulsåren i brystkassen), er alle koder for karkirurgien i kapittel P.
Flere detaljer om inklusjons- og eksklusjonskriterier finnes i NORKARs årsrapport (kvalitetsregistre.no).
Datainnsamlingsperiode
Data fra og med 2015 til d.d er tilgjengelig for utlevering.
Variabler
Brukermanual og variabelliste er tilgjengelig på nettsidene til St. Olavs hostpital (stolav.no).
Andre relevante opplysninger
Registeret er delt inn i fire moduler:
- carotis
- aneurismer
- underekstremiteter
- diverse
Alle fire moduler har samme kjernevariabler, samt grunnvariabler som for eksempel
- innleggelsestidspunkt
- informasjon om høyde og vekt
- informasjon om tidligere sykdommer
- operasjonsdato
- komplikasjoner
- utskrivningsdato
Videre har de fire modulene egne variabler som er spesifikke for den enkelte modul.
Datakilden består av tallverdier og noen fritekst-felter.
Datakvalitet
Dekningsgrad 2019:
- Carotis: 97 %
- Aneurismer: 93 %
- Underekstremiteter: 89 %
Samlet dekningsgrad er 90 %.
Tidligere undersøkelser har vist god konsistens av data. Dekningsgradsanalyse er utført de siste fem år, og viser god dekningsgrad og overensstemmelse med Norsk pasientregister.
Logiske sperrer hindrer inkonsistent registrering, slik at det kun er et fåtall av registreringene som sekretariatet må sende tilbake til lokalt registeransvarlig.
Validering og kvalitetssikring av data til årsrapport: 17/17 enheter sjekket og korrigerte sine data.
Kvalitetsforbedringsprosjekt med fokus på aktualitet og validering ble gjennomført i 2018 med gode resultater.
Reliabiliteten ble undersøkt i 2019 og viste høy grad av enighet. Samlet for alle variablene var enigheten 95 % i modul for carotis og aneurismer, 89 % i modul for underekstremiteter og 94 % i modul for diverse.
Audit av uønsket utfall etter operasjoner for AAA og carotisoperasjoner ble gejnnomført i 2018 og 2019. Ut fra de undersøkelser som er gjennomført, er det god datakvalitet i registeret.
Audit av årsaker til forsinket behandling hos pasienter med carotisstenose ble gjennomført i 2018 og 2019. Resultatene viste at registreringskvaliteten er såpass bra at kvalitetsindikatoren er pålitelig.
Datakvaliteten til registeret er beskrevet i Årsrapporten for 2019, som er tilgjengelig på registerets hjemmeside og på kvalitetsregistre.no.
Les mer om kravene til datakvalitet her (kvalitetsregistre.no).
Åpne data
Åpne data er tilgengelige på Resultatportalen (kvalitetsregistre.no) og Sykehusviseren.
Kriterier for tilgang til data
Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. For å få tilgang på opplysninger fra datakildene må det du planlegger å bruke opplysningene til være i henhold til datakildens formål.
Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du starter søknadsprosessen:
Formål
Formålet med Hjerte- og karregisteret er nedfelt i Hjerte- og karregisterforskriften § 1-2 (lovdata.no). Den sier at registeret skal bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerte- og karsykdommer ved
- å medvirke til å måle kvalitet og bidra til kvalitetsforbedring for karkirurgisk behandling
- å bidra til at behandlingen er av lik og høy kvalitet ved alle sykehus som utfører karkirurgi
- å gi støtte til helsepersonell i behandlingsprosessen
- å være et verktøy for den enkelte institusjon for vurdering av egne resultater
- å gi grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjerte- og karsykdommer
- å bidra til kunnskapsbasert praksis og danne grunnlag for videre forskning
Lovhjemmel
Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Registeret er en del av Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (HKR), og er hjemlet i Helseregisterloven § 11 h og regulert av Hjerte- og karregisterforskriften.
Søknad om tilgang til data
Når du søker om opplysninger fra denne datakilden, blir søknaden din behandlet av Helsedataservice. Selve opplysningene får du tilgjengeliggjort direkte fra registeret.
Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.
Databehandler og databehandlingsansvarlig
Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig.
St. Olavs hospital HF er databehandler.
Priser for tilgjengeliggjøring av opplysninger
Helsedataservice tar betalt for søknadshåndtering og saksbehandling av søknader sendt inn via helsedata.no, mens registerforvalterne tar betalt for datatilrettelegging og tilgjengeliggjøring av datamaterialet.